Nach der Spende
Nach deiner Spende – wir sind weiter für dich da!
Mit deiner Stammzellspende hast du etwas Großartiges geleistet. Du hast einem Menschen eine neue Lebenschance gegeben – dafür danken wir dir herzlich! Du hast selbstlose Hilfsbereitschaft gezeigt, viel Aufwand in Kauf genommen und ebenso viel Verantwortung übernommen. Die letzten Wochen waren sicherlich eine aufregende Zeit für dich. Und natürlich ist die DKMS auch weiterhin für dich da!
Das Nachgespräch
Im Nachgespräch lernst du deine:n Ansprechpartner:in auf Seiten der DKMS kennen, mit der oder dem du nach der Spende über deine Erlebnisse und Gefühle sprechen kannst. Uns ist es wichtig, dass du dich auch nach der Stammzellentnahme gut aufgehoben fühlst – ganz gleich ob es um organisatorische Fragen, mögliche Nebenwirkungen, deine Gefühlslage oder darum geht, deine Erfahrungen auf Social Media zu teilen.
Sicherlich hast du auch viele Fragen zu dem Menschen, dem du mit deiner Hilfe eine zweite Lebenschance ermöglicht hast. Auf Wunsch teilen wir dir mit, welcher Alterskategorie die Patientin oder der Patient angehört, das Geschlecht und in welches Land deine Spende geht. Außerdem erfährst du, ob und wann es möglich sein wird, zum ersten Mal von ihrem oder seinem Gesundheitszustand zu erfahren. Nach der Spende herrscht zunächst eine vorgegebene, mindestens zweijährige Anonymitätsfrist – jedoch erlauben die meisten Länder in dieser Zeit bereits einen anonymen Briefwechsel zwischen euch beiden.
Wenn die Anonymitätsfrist abgelaufen ist und ein Treffen nach den Bestimmungen des jeweiligen Landes möglich ist, möchtest du deinen genetischen Zwilling gerne kennenlernen? Wenn sie oder er ebenfalls ein Treffen wünscht, helfen wir euch gerne dabei, dies zu ermöglichen. Es gilt hierbei immer zu beachten, ob das jeweilige Land noch weitere Sonderregeln hat.
Weitere Informationen dazu findest du in unserer Broschüre „Kontaktaufnahme zwischen Spender:in und Patient:in“. Gerne beraten wir dich dazu auch telefonisch unter 07071 943-2303 oder per Mail: donor2patient@dkms.de.
Dein Feedback ist uns wichtig! Teile uns gerne unter feedback@dkms.de mit, wie du die Organisation rund um die Stammzellspende, die medizinische Betreuung oder deine Unterbringung empfunden hast – so können wir künftigen Spender:innen die Stammzellspende noch angenehmer gestalten.
Die Spender-Nachbeobachtung – denn du bist uns wichtig!
Nicht nur die Gesundheit der Patient:innen liegt uns am Herzen – dein Wohlbefinden ist und bleibt uns genauso wichtig! Darum bitten wir dich, an unserer Spender-Nachbeobachtung teilzunehmen. Für die erste Nachbeobachtung ist das DKMS Collection Center für dich zuständig. Hierzu besuchst du zirka vier Wochen nach deiner Stammzellspende deine Hausärztin oder deinen Hausarzt für eine Blutuntersuchung und füllst einen Fragebogen aus. Dabei geht es insbesondere um folgende Themen:
- Wie ging es dir vor, während und kurz nach der Spende?
- Wie beurteilst du die Organisation und die Betreuung während und nach der Spende?
- Haben sich deine Blutwerte nach der Spende inzwischen normalisiert?
Den Fragebogen erhältst du vier Wochen nach der Stammzellspende per E-Mail, sodass du den Fragebogen direkt über ein Online-Tool ausfüllen kannst. Zudem informieren wir dich, welche Blutwerte du bitte bei der Vier-Wochen-Kontrolle bei deiner Hausärztin oder deinem Hausarzt bestimmen lassen sollst. Die Ergebnisse deiner Blutuntersuchung schickst du dann bitte an die DKMS zurück – nur wenn irgendwelche klinischen Werte auffällig sind oder Abklärungsbedarf besteht, nehmen wir erneut mit dir Kontakt auf.
Langfristige Spender-Nachbeobachtung
Du erhältst sechs Monate nach deiner Spende erneut einen kurzen Fragebogen zu deinem Gesundheitszustand und deinem allgemeinen Befinden. Diesen Fragebogen erhältst du anschließend einmal jährlich, bis zehn Jahre nach deiner Spende vergangen sind. Nachdem du ihn an das DKMS Ärzteteam zurückgeschickt hast, prüft dieses deine Angaben und meldet sich umgehend bei dir, falls Abklärungsbedarf besteht.
Natürlich hilft die DKMS bei medizinischen Nachfragen auch außerhalb der Nachbeobachtung gerne jederzeit weiter. Unter der Telefonnummer 0221 940582-3401 beantworten die Ärztinnen und Ärzte der DKMS gerne deine Fragen!
Häufige Fragen
Hier findest du die wichtigsten Fragen und Antworten, die nach der Spende auftreten können.
Welche Komplikationen können bei Stammzellempfänger:innen auftreten?
In der Regel ähnliche Nebenwirkungen wie bei einer Chemotherapie oder einer Ganzkörperbestrahlung: Es kann zu Übelkeit und Erbrechen kommen. Während der ersten Zeit nach der Transplantation besteht ein erhöhtes Infektionsrisiko, da das Immunsystem der Patient:innen stark geschwächt ist und sich erst langsam wieder aufbaut. Ebenso kann es sein, dass sich die neuen Stammzellen nicht mit dem Körpergewebe der Patientin oder des Patienten vertragen. Dann kommt es zu einer Abstoßungsreaktion (die sogenannte Graft-versus-Host-Reaktion). Solche Reaktionen fallen unterschiedlich stark aus und können in der Regel medikamentös behandelt werden. Zu einem gewissen Grad ist eine solche Reaktion auch erwünscht, da sie auch verbleibende bösartige Körperzellen der Patientin oder des Patienten angreift (der sogenannte Graft-versus-Leukemia Effekt). Eine Abstoßungsreaktion hat nichts mit der Qualität der Spenderzellen zu tun. Noch kennt man nicht alle Faktoren, die zu einer solchen Reaktion führen. Wachsen die Stammzellen der Spenderin oder des Spenders nicht an oder kommt es zu einem Krankheitsrückfall, fragen wir die Spenderin oder den Spender, ob sie bereit sind, erneut Stammzellen zu spenden .
Wie groß sind die Heilungschancen bei einer Stammzelltransplantation?
Die Chance, dass eine Patientin oder ein Patient durch eine Stammzelltransplantation den Blutkrebs besiegt und wieder gesund wird, hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Deshalb ist es schwierig, eine Prognose zu treffen. Einflussfaktoren auf den Therapieerfolg sind unter anderem die Art der Grunderkrankung, das Krankheitsstadium bei Diagnose und zum Transplantationszeitpunkt, das Alter und der Allgemeinzustand der Patientin oder des Patienten, eventuelle Begleiterkrankungen, die Art der Konditionierung und der Grad der Übereinstimmung der Gewebemerkmale zwischen Spender:in und Patient:in. Doch eine Stammzelltransplantation ist für viele Menschen mit Blutkrebs die einzige und letzte Lebenschance.
Was sind die ersten Anzeichen für den Erfolg einer Stammzelltransplantation?
Nach zwei bis vier Wochen gibt es erste Anhaltspunkte, ob die neuen Stammzellen ihre Aufgabe erfüllen und gesunde Blutzellen bilden. Mit dem kontinuierlichen Anstieg der Zahl weißer und roter Blutkörperchen sowie der Blutplättchen steigt auch die Chance auf ein gesundes Leben der Patient:innen.
Wann erfahre ich, wie es „meinem“ Patienten bzw. „meiner“ Patientin geht?
Wir können frühestens 100 Tage nach der Stammzellspende in der Transplantationsklinik Informationen über den Gesundheitszustand der Patientin oder des Patienten erfragen, weil erst dann von einem stabilen Engraftment, also dem Anwachsen und der Funktionsaufnahme der Zellen, ausgegangen werden kann. Erfahrungsgemäß dauert es unterschiedlich lange, bis wann wir die Rückmeldung erhalten. Daher ist uns dazu keine verbindliche Angabe möglich. Aus einigen Ländern bekommen wir beispielsweise ein erstes Feedback erst nach zwölf Monaten. Und manche Länder stellen uns leider keine Informationen über den Gesundheitszustand von Stammzellempfänger:innen zur Verfügung.
Kann ich mehrmals Stammzellen spenden?
Es gibt Personen, die bereits häufiger Stammzellen für „ihre“ Patientin oder „ihren“ Patienten und auch für andere gespendet haben. Grundsätzlich achtet die DKMS darauf, dass die Belastung für Spender:innen nicht zu groß wird. Nur etwa eine von 30 Personen spendet erneut Stammzellen, zum größten Teil für dieselbe Patientin bzw. denselben Patienten. Wer schon einmal Stammzellen gespendet hat, wird für einen möglichen Rückfall bei seiner Patientin oder seinem Patienten für zwei Jahre „reserviert“. Gründe für eine erneute Spende können ein Rezidiv oder Infektionen bei der Empfängerin oder bei dem Empfänger sein.
Die maximale Anzahl an Stammzellspenden pro Spender:in liegt bei Vier. Davon jedoch wiederum maximal zwei Mal die periphere Stammzellspende und maximal zwei Mal die Knochenmarktentnahme. Das kommt aber sehr selten vor. Etwa acht Prozent aller Spender:innen spenden zusätzlich Lymphozyten für Ihre Patientin oder ihren Patienten.
Ich wurde für eine Lymphozytenspende angefragt – was hat es damit auf sich?
Wenn wir dich um eine Lymphozytenspende bitten, ist dein Engagement ein zweites Mal gefragt. Damit machst du einem Menschen mit Blutkrebs, der erneut dringend Hilfe benötigt, ein großes Geschenk. Für deinen selbstlosen Einsatz danken wir dir von Herzen. Auch bei der Lymphozytenspende gilt: Die Gesundheit unserer Spender:innen hat für uns höchste Priorität.
Die Lymphozytenspende funktioniert wie eine periphere Stammzellentnahme, jedoch ohne die vorherige Gabe von G-CSF. Die Lymphozytenspende findet normalerweise in derselben Entnahmeklinik statt, in der du zum ersten Mal Stammzellen gespendet hast. Unser Workup-Team ist – wie auch bei deiner Stammzellspende – in enger Absprache mit dir für die gesamte Organisation zuständig.
Lymphozyten sind eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen und sind für die Abwehr von Krankheitserregern und Krebszellen zuständig. Insbesondere innerhalb der ersten beiden Jahre nach einer Stammzelltransplantation kann es vorkommen, dass die Patientin oder der Patient zusätzlich noch Lymphozyten per Infusion benötigt. Diese können etwa Leukämiezellen erkennen und vernichten. Virusspezifische T-Zellen sind in der Lage, lebensbedrohliche Infektionen zu verhindern, die nach einer Stammzelltransplantation bei der Patientin oder dem Patienten auftreten können.
Alle Fragen zur Lymphozytenspende beantworten wir dir jederzeit gerne!
Erfahrungsbericht: „Es war viel entspannter als beim ersten Mal – ich wusste ja, was mich erwartet.“
Emrah Kilic ist seit 2013 Mitarbeiter der DKMS – und hat bereits Stammzellen und Lymphozyten gespendet. Hier sein Erfahrungsbericht nach der Lymphozytenspende, die im September 2022 in Köln stattfand:
„Mehr als zwei Jahre nach meiner Stammzellspende bekam ich erneut einen überraschenden Anruf von der DKMS auf meinem Privathandy. Doch diesmal ging es nicht um eine Stammzellspende, sondern um die Gabe von Lymphozyten. „Mein“ Patient aus Frankreich bräuchte einen Immunboost, deshalb sei ich nochmal von der transplantierenden Klinik angefragt worden.
Das erste, was mir durch den Kopf ging war, dass mein Empfänger, für den ich im April 2020 Stammzellen gespendet hatte, noch lebt! Da fiel mir ein Stein vom Herzen. Dass ich ihm nochmals helfen würde, war für mich gar keine Frage!
Meine Case Managerin schickte mir die Termine für die Voruntersuchung und die Spende sowie alle weiteren wichtigen Unterlagen, so dass alles schnell geklärt war. Sowohl bei der Voruntersuchung, als auch am Tag der Spende war das Personal im Collection Center sehr aufmerksam und gewohnt freundlich, sodass ich mich sehr gut aufgehoben fühlte. Die Nettozeit der Entnahme betrug drei Stunden. Abschließend kann ich sagen, dass die zweite Spende sich schon fast routiniert angefühlt hat. Ich wusste, was auf mich zukommt und war bei Weitem nicht so aufgeregt wie bei der ersten Spende.
Ich hoffe, dass der Empfänger meiner Spende mit meinen weißen Blutkörperchen wieder so zu Kräften kommt, dass er den Blutkrebs endgültig besiegt. Und wenn nicht, dann lege ich auch gerne eine dritte Runde ein!“
Wie geht es den Patient:innen, wenn sie wieder zuhause sind?
Viele Patient:innen können nach ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus ein nahezu normales Leben führen. Anfangs müssen sie jedoch Regeln befolgen, bis sich ihr Immunsystem wieder vollständig regeneriert hat und ganz funktionsfähig ist. So sollte die Patientin oder der Patient sich beispielsweise von größeren Menschenmengen fernhalten, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Manchmal kommt es zu chronischen Abstoßungsreaktionen wie Hautausschlägen, Haarausfall oder einer verminderten Speichel- und Tränenproduktion. Viele Patient:innen haben mit kleineren oder größeren Nachwirkungen zu kämpfen und müssen das Erlebte auch psychisch verarbeiten.
Kann der Krebs nach einer Stammzelltransplantation wiederkommen?
Wie bei allen Krebserkrankungen gibt es auch bei einem mit Stammzelltransplantation behandelten Blutkrebs das Risiko eines Rezidivs. Also eines Wiederauftretens, nachdem zunächst eine vollständige Rückbildung aller Krankheitszeichen erreicht wurde. Das Risiko für das Auftreten eines Rezidivs abzuschätzen, ist schwierig. Beeinflusst wird es unter anderem von den spezifischen Eigenschaften des jeweiligen Blutkrebses, beispielsweise dem Vorhandensein bestimmter Mutationen, und vom Alter der Patientin oder des Patienten. Wenn Alter und Allgemeinzustand der Patientin oder des Patienten es erlauben, wird erneut eine Chemotherapie und/oder Stammzelltransplantation durchgeführt.