Unser Service für trauernde Spender:innen
Du hast die Nachricht über den Tod des Patienten oder der Patientin, dem/der du deine Stammzellen gespendet hast, erhalten? Wir möchten dich in dieser Situation sehr gerne unterstützen mit unserem Service für trauernde Spender:innen. Deine Bereitschaft, mit deiner Stammzellspende einem unbekannten Menschen eine zweite Chance auf Leben zu ermöglichen, hat für Patient:innen und ihre Familien eine große Bedeutung. Du hast deinem Patienten oder deiner Patientin und der Familie durch dein selbstloses und couragiertes Handeln wertvolle Hoffnung geschenkt. Leider können wir – gemeinsam mit dir – den Kampf gegen die Krankheit nicht immer gewinnen. Du hast aber mit deinem Beitrag alles dafür gegeben, damit es gelingt, und dafür sind wir dir sehr dankbar.
Dass dir der Abschied von deinem genetischen Zwilling nun sehr schwer fällt, tut uns unheimlich leid. Wir unterstützen dich in der Verarbeitung deiner Gefühle sehr gerne. Aus unserer Erfahrung sind die Reaktionen unserer Spender:innen ganz individuell und unterschiedlich, in jedem Fall bist du mit der Empfindung von Trauer nicht allein. Auf dieser Seite findest du einige Hilfestellungen und Erfahrungsberichte von anderen Spender:innen, die in der gleichen Situation waren wie du.
Du kannst uns gerne einfach per E-Mail unter trauer-service@dkms.de kontaktieren. Außerdem stehen dir unsere Mitarbeiter:innen der Abteilung „Spender-Patienten Kontakte“ von Montag bis Freitag von 8:00 – 17:00 Uhr unter 07071 943-2303 für ein persönliches Gespräch zur Verfügung.
Erfahrungsberichte
Im Folgenden findest du Auszüge aus Briefen und Erfahrungsberichten, die uns von Angehörigen oder auch Spender:innen, die vom Tod ihres Patienten oder ihrer Patientin erfahren haben, erreicht haben. Sie zeigen, wie wichtig eine Stammzellspende ist und wie viel Zeit, Hoffnung und Glück geschenkt wurde.
Was ist Trauer?
Trauer ist (Quelle: Dr. Klaus Witt „Aus der Trauer ins Leben“) ein Gemütszustand, der als Verarbeitung eines Verlustes beschrieben werden kann. Trauer als schmerzvolle Reaktion auf einen Verlust begegnet uns allen ein Leben lang und in ganz unterschiedlichen Situationen, nicht erst, wenn jemand stirbt, aber natürlich vor allem dann.
Ein Trauerprozess verläuft in einer Abfolge unterschiedlicher Phasen der Verlustverarbeitung und ist ein Pendeln zwischen verschiedenen Gefühlszuständen. Jeder erlebt dabei auf individuelle Weise Abschied und versucht diesen zu bewältigen. Außerdem hat Trauer ihre eigene Zeit – der eine kommt schnell darüber hinweg, der andere trauert dem Verlorenen/Toten noch lange nach.
Rituale
Rituale sind symbolische Handlungen. Indem sie nicht nur den Verstand, sondern auch die Sinne ansprechen, vermögen sie im Menschen tiefere Schichten zu erreichen, als es Worten allein gelänge. Die Möglichkeit, auf symbolischer Ebene zu handeln, kann Menschen in besonderen Situationen Halt und Orientierung geben. Das Anzünden einer Kerze kann ein Zeichen sein für Licht, Hoffnung und Zuversicht. Es kann mit einem Wunsch für ihren "genetischen Zwilling" verbunden werden und es kann gleichzeitig auch ein Symbol für Vergänglichkeit sein. Die Kerze kann vor dem Anzünden mit Symbolen geschmückt werden und damit zusätzliche Bedeutung bekommen. So kann im Ritual diese einfache Handlung viele Bedeutungen gleichzeitig anklingen lassen.
• Teelichter oder Kerzen in eine Schale mit Sand setzen
• Schwimmende Kerze im Boot wegschwimmen lassen
• Blumen in Wasserschale schwimmen lassen
• Einen Brief an den verstorbenen Patienten schreiben und im Anschluss verbrennen
• Ballon wegfliegen lassen
• Flaschenbrief an unbekannten Empfänger schreiben und im Meer aussetzen
• Samen säen und neues Wachsen und Reifen beobachten
• Brief mit Gedanken zum Thema schreiben, zu einem Schiffchen falten und in einem Fluss wegschwimmen lassen
Unsere Blumensamen kannst du ganz einfach mit einer E-Mail an trauer-service@dkms.de nachbestellen. Auf der Seite trauerraum.de des Bistums Essen kann man an der virtuellen Trauermauer passwortgeschützte Trauerzettel hinterlegen, die nach 14 Tagen „vom Wind fortgetragen werden".
Anonymer Briefkontakt zu der Patientenfamilie
In einigen Ländern erlauben die Transplantationskliniken oder die entsprechenden Register anonymen Kontakt zu den Angehörigen der Patient:innen. Dies bietet dir die Möglichkeit, der Familie beispielsweise eine Kondolenzkarte zukommen zu lassen. Dabei musst du darauf achten, dass du keine Namen, keine Initialen und Orte nennst. Auch die DKMS gilt dabei als Name. Manche Länder haben weitere Regelungen, die zu beachten sind. Sollte dein Patient oder deine Patientin nicht aus einem deutschsprachigen Land kommen, so bitten wir dich, deine anonyme Nachricht auf Englisch zu verfassen. Selbstverständlich helfen wir dir auch bei einer Übersetzung, solltest du Unterstützung brauchen.
Die DKMS übersetzt eine ganze Seite handschriftlich geschrieben oder eine halbe Seite mit dem Computer getippt. Außerdem dürfen keine Briefe und deren Inhalt im Internet, beispielsweise auf Social Media, veröffentlicht werden. Da die DKMS gewährleisten muss, dass diese Bestimmungen eingehalten werden, lesen wir deine Post gegen.
Bitte achte darauf, dass du die Anonymitätskriterien befolgst, da gerade auf Kondolenzkarten selbst kleine Zensuren unpassend sind. Bitte schicke deine Nachricht/Post an folgende Adresse:
DKMS Donor Center gGmbH
Spender-Patienten Kontakte
Kressbach 1
72072 Tübingen
Bitte lege deiner Post ein Blatt mit deinem Namen und deiner Spendernummer bei. So können wir deine Nachricht einwandfrei zuordnen. Wie die Länderregelungen bezüglich eines anonymen Kontakts zu den Angehörigen deines genetischen Zwillings sind, kannst du in dieser Auflistung einsehen.
Telefonseelsorge
Deine Trauer musst du nicht allein bewältigen. Gesprächsgruppen oder Einzelgespräche bieten Trauernden die Möglichkeit, gemeinsam mit anderen die eigene Trauer zu verarbeiten.
In angeleiteten Gesprächskreisen begegnen sich Trauernde in ähnlichen Lebenslagen. Bei Einzelgesprächen werden ihnen ebenfalls Möglichkeiten der Bewältigung von geschultem Personal vorgestellt.
Folgende Angebote helfen, deine Trauer zu bewältigen:
• Selbsthilfegruppen
• Professionelle Gespräche
Die Beratungsstelle „TelefonSeelsorge“ ist offen für ein Gespräch und bietet dir an, Unterstützungsmöglichkeiten zu finden.
Die Hotline ist rund um die Uhr unter den bundeseinheitlichen gebührenfreien Rufnummern 0800 1110111 oder 0800 1110222 erreichbar, außerdem im Internet per Webmail und Chat über www.telefonseelsorge.de.
Häufig gestellte Fragen
Woran ist der Patient verstorben? Wann ist das genaue Todesdatum? Wann ist er/sie gestorben?
Aus Datenschutzgründen wird uns das nicht mitgeteilt. Sollte uns die Todesursache oder das Todesdatum im Einzelfall bekannt sein, so dürften wir dir diese Information aus datenschutzrechtlichen Gründen auch nicht weitergeben. Aus unserer Erfahrung können die Ursachen für den Tod einer Empfängerin oder eines Empfängers von Stammzellen sehr vielseitig sein, daher kann es auch sein, dass die Todesursache nicht im Zusammenhang mit der Erkrankung steht.
Hatte er/sie Familie? Hatte er/sie noch eine gute Zeit?
Diese Informationen liegen uns leider nicht vor. Sollte ein anonymer Briefkontakt zu den Angehörigen möglich sein, kannst du eine Kondolenzkarte oder einen anonymen Brief an sie schreiben. Über eine eventuelle Antwort kannst du gegebenenfalls mehr über den Patienten/die Patientin erfahren. Wenn deine anonyme Post nicht weitergeleitet werden kann, erfahren wir das in der Regel von der entsprechenden Transplantationsklinik. Darüber würden wir dich informieren und auf Wunsch deine Post wieder an dich zurücksenden.
Konnte mein Brief noch an ihn/sie weitergeleitet werden?
Wir leiten alle Briefe weiter. Sofern du nichts mehr von uns hörst, kannst du davon ausgehen, dass die Post weitergegeben wurde. Die Kliniken geben uns Bescheid, wenn aus irgendeinem Grund dein Brief nicht oder nicht mehr an die Patientin oder den Patienten oder die Angehörigen übergeben werden konnte. Im Zweifelsfall können wir in der Klinik anfragen.
Stehe ich nun für andere Patienten zur Verfügung?
Nach einer Stammzell- oder Knochenmarkspende werden Spender:innen für zwei Jahre für ihre Patientin oder ihren Patienten reserviert. Das bedeutet, dass Spender:innen in diesen zwei Jahren im internationalen Spendersuchlauf nicht für andere Patiente:innen zur Verfügung stehen. Diese Reservierung kann verkürzt werden, sollte der Patient versterben. Aus Spenderschutzgründen lässt sie sich jedoch maximal auf ein Jahr reduzieren.
Bitte melde dich in der Abteilung Spender-Patienten Kontakte (Montag bis Freitag von 8:00 – 17:00 Uhr unter 07071 943-2303 oder per E-Mail: donor2patient@dkms.de), falls du deine Reservierung verkürzen bzw. aufheben möchtest. Zwei Jahre nach einer Spende läuft die Reservierung automatisch aus. Im Anschluss sind Spender wieder in den internationalen Suchlauf aufgenommen.