Social-Media-Leitfaden für Patient:innen
Wir bei der DKMS unterstützen und ermutigen Patient:innen, ihre Geschichte auf Social Media zu teilen. Über die sozialen Netzwerke können so viele Menschen erreicht und dazu motiviert werden, sich als Stammzellspender:in zu registrieren. Jede Geschichte ist einzigartig und kann dabei helfen, für unsere Themen Blutkrebs und Stammzellspende zu sensibilisieren.
Dieser Leitfaden gilt für die Patient:innen selbst, aber auch für Initiativgruppen, die mit der Geschichte an die Öffentlichkeit gehen und zur Registrierung aufrufen wollen. Die Hinweise dieser Guideline beziehen sich auf alle Social Media Kanäle wie Facebook, Instagram, TikTok, YouTube, LinkedIn oder Twitter, aber auch auf Blogs, TVBeiträge, Radio oder Beiträge in Zeitungen und Zeitschriften.
Warum sind die Richtlinien so wichtig?
Unser Ziel ist es, die Daten und die Privatsphäre unserer Spender:innen und Patient:innen zu schützen. Gemäß den nationalen Bestimmungen muss die Stammzellspende zunächst anonym bleiben. Das bedeutet, dass du in den ersten zwei Jahren nach einer Transplantation keinen direkten Kontakt zu deinem Spender oder der Spenderin aufnehmen darfst (je nach Vorschriften des jeweiligen Landes ist es in einigen Fällen überhaupt nicht erlaubt).
Dafür gibt es wichtige Gründe:
- Nach einer erfolgten Spende ist der:die Spender:in für dich „reserviert“, falls eine weitere Stammzellspende notwendig sein sollte. Die Anonymität hilft dabei, dass die Spenderin sich frei von emotionalem Druck für oder gegen die zweite Spende entscheiden kann.
- Du sollst dich voll und ganz auf deine Genesung konzentrieren können. In dieser Zeit deinen Spender oder deine Spenderin kennenzulernen, kann emotional sehr aufwühlend und belastend sein.
Mit diesem Leitfaden möchten wir sicherstellen, dass bestimmte Informationen auf Social Media keinen Aufschluss über dich oder deine:n Spender:in geben und die Anonymität gewahrt bleibt. Gleichzeitig wollen wir dich ermutigen, deine Geschichte auf Social Media zu erzählen und die Guideline soll dir dabei helfen.
Gestalte einen emotionalen Patientenaufruf
Ein Patientenaufruf ist dann erfolgreich, wenn er emotional und persönlich gestaltet ist. Erzähl also deine eigene, authentische Geschichte, damit sich Menschen damit identifizieren können. Hier sind einige Fragen, die dir bei der Texterstellung helfen können:
- Wie sah dein Leben vor der Diagnose aus?
- Wie hast du dich nach der Diagnose gefühlt?
- Wie geht es dir aktuell und wie sehen die nächsten Behandlungsschritte aus?
- Warum ist eine Stammzelltransplantation so wichtig für dich?
- Wie haben deine Familie und Freunde reagiert, als sie von der Diagnose erfahren haben?
- Was machst du gerne in deiner Freizeit? Welchen Beruf übst du aus?
- Was möchtest du im Leben erreichen? Was wünschst du dir für die Zukunft?
- Was würdest du Menschen sagen, die darüber nachdenken sich als Stammzellspender*in zu registrieren?
Versuche gerne, deine Community an deinem Weg teilhaben zu lassen. Zum Beispiel kannst du deine Follower mit Updates wie „Spender gefunden“, „Chemo startet“ oder „Tag Null“ bei deinen wichtigen Meilensteinen mitnehmen.
Teile...
- dass du durch eine Stammzellspende eine zweite Chance auf ein Leben bekommen kannst
- dass du momentan im Krankenhaus in Behandlung bist
- die Geschichte deiner Stammzelltransplantation und deine Unterstützung der DKMS
- persönliche Informationen über dich. Das hilft dabei, dass sich Menschen noch besser in deine Situation einfühlen und sie verstehen können.
- Markiere Influencer:innen, Bands, Sportvereine etc., die du magst, um sie wissen zu lassen, dass sie dir mit ihrer Reichweite helfen können.
Teile nicht...
- Angaben zum Spender (Alter, Geschlecht oder Aufenthaltsort)
- den Namen des Krankenhauses
- das exakte Datum der Transplantation
- weder dein Geburtsdatum noch deine exakte Adresse
Was heißt das für mein Bild- und Videomaterial?
Auch bei Bild- und Videomaterial ist es wichtig, dass keine Rückschlüsse auf deine Identität möglich sind.
Das heißt:
- Bitte veröffentliche keine Fotos, die das Transplantationsdatum zeigen oder Aufschluss über deinen genauen Aufenthaltsort geben (z. B. Name des Krankenhauses, Wahrzeichen, Wandkalender)
- Bitte veröffentliche keine Fotos von persönlichen Daten (z. B. Patientennummer, ID-Aufkleber, Krankenhausunterlagen oder Informationen über den Spender)
Foto- und Videotipps
- Nah und zentriert: Versuche möglichst gute Lichtverhältnisse zu nutzen und stelle sicher, dass dein Gesicht im Foto scharf ist. Wenn andere Personen abgebildet sind, frage sie um ihr Einverständnis.
- Originalaufnahmen (ohne Filter): Sende uns die Originalaufnahme in voller Größe zu, sodass wir die Bilder nach Abstimmung auch für einen Aufruf auf unseren sozialen Netzwerken nutzen können.
- Je mehr, desto besser: Verwende mehrere verschiedene Bilder für deinen Aufruf aus unterschiedlichen Kontexten. Zum Beispiel Fotos, die dich privat zeigen, Bilder aus der Zeit vor deiner Diagnose bis zum aktuellen Zeitpunkt.
- Die Mischung macht‘s: Mach einige Aufnahmen im Quer- und einige im Hochformat, mit und ohne Blitz, aus verschiedenen Winkeln.
- Hohe Auflösung: Wenn es möglich ist, schicke uns deine Bilder und Videos in der höchsten Auflösung.
- Wenn du das DKMS Logo nutzen möchtest, kontaktiere uns bitte.
Kleine Hilfe
Instagram:
- Zeige so viele Bilder wie möglich.
- Tagge die DKMS mit @dkms_de in deinen Beiträgen.
- In den Instagram Stories kannst du über den Link-Sticker deinen Virtual Drive verlinken.
- Mit Videos kannst du deine Instagram Story noch authentischer gestalten und deine Community noch besser erreichen.
Facebook:
- Füge jedem Beitrag den Link zu deinem Virtual Drive hinzu.
- Tagge die DKMS mit @DKMS.de in deinen Beiträgen
TikTok:
- Tagge die DKMS in deinen Videos mit @dkms_de.
- Erzähle deine Geschichte als Video oder verwende Fotos mit der Voice-Over-Funktion.
Beispiele für Instagram
Beispiele für TikTok
Du gibst ein Interview oder hast weitere Fragen?
Erstmal ein großes Danke, dass du uns unterstützt und auf unser Thema aufmerksam machst! Bitte melde dich bei uns, wenn du eine Interviewanfrage erhältst. Dann können wir dir bei der Vorbereitung helfen und sicherstellen, dass du alle Informationen hast, die du brauchst. Dein Hauptansprechpartner vor und während vor und während der Transplantation ist dein zuständiger Sachbearbeiter.
Bist du dir unsicher, ob dein Beitrag in den sozialen Medien den Richtlinien entspricht? Unser Social-Media-Team hilft dir gerne und teilt häufig Beiträge auf unseren DKMS Kanälen. Schreibe gerne eine Email an social@dkms.de. Außerdem freut sich unser Social-Media-Team immer, wenn du Videomaterial für die DKMS-eigenen Kanäle zur Verfügung stellst.
