Häufige Fragen
Was ist Blutkrebs?
Blutkrebs ist ein Sammelbegriff für verschiedene bösartige Erkrankungen des blutbildenden Systems, bei denen Blutzellen entarten und sich unkontrolliert vermehren. Diese entarteten, bösartigen Zellen verdrängen die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die weißen Blutkörperchen (Leukozyten) und die Blutplättchen (Thrombozyten).
Rote Blutkörperchen transportieren normalerweise Sauerstoff, weiße Blutkörperchen bekämpfen Infektionen und Blutplättchen stoppen Blutungen. Werden diese gesunden Blutzellen von funktionsuntüchtigen, kranken Zellen verdrängt, kann das Blut seine lebensnotwendigen Aufgaben nicht mehr übernehmen.
Die häufigste Form von Blutkrebs ist Leukämie.
Was sind Stammzellen?
Die Stammzellen, die für eine Transplantation benötigt werden, befinden sich im Knochenmark aller Knochen, in hoher Konzentration vor allem im Beckenkamm und in geringer Konzentration auch im peripheren Blut. Stammzellen sind die Mutterzellen aller Blutzellen und für die Blutbildung zuständig.
Wofür steht die Abkürzung DKMS?
DKMS steht für Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Im Zuge unserer Internationalisierung hat die DKMS auch ihre Mission erweitert und ist in Polen, den USA, UK, Chile, Indien und Südafrika tätig. Um einen global einheitlichen Auftritt zu gewährleisten, haben wir uns im Jahr 2016 darauf verständigt, weltweit nur noch mit einem gemeinsamen Namen aufzutreten: DKMS.
Was ist das Spenderportal „Meine DKMS“?
„Mit dem Spenderportal „Meine DKMS“ kannst du dir über unsere Webseite einen Online-Zugang anlegen. Über diesen Zugang kannst du anschließend deine Kontaktdaten einsehen und eigenständig ändern, dich über deinen Registrierungsstatus informieren, mit uns in Kontakt treten und deine digitale Spenderkarte herunterladen.
Klicke dazu einfach auf „Für Meine DKMS anmelden“, und du wirst durch die weiteren Schritte geführt.
Weitere Informationen zu unserem Spenderportal „Meine DKMS“ findest du hier.“
Wie wird die Sicherheit meiner Daten gewährleistet?
Datenschutz und Datensicherheit sind für uns oberstes Gebot und haben höchste Priorität. Der Schutz deiner personenbezogenen Daten ist uns ein besonderes Anliegen. Sämtliche Anforderungen der Datenschutz-Grundverordnung werden selbstverständlich eingehalten.
Für die Gewährleistung des Datenschutzes gibt es bei der DKMS einen eigenen betrieblichen Datenschutzbeauftragten, der auf die Einhaltung der Datenschutz-Grundverordnung und des Bundesdatenschutzgesetzes achtet. Die DKMS verarbeitet deine personenbezogenen Daten entsprechend Ihrer Einwilligungserklärung nur (soweit dies gesetzlich zulässig und notwendig ist), um geeignete Stammzellspender zu finden. Die für die Stammzellspende suchrelevanten Daten wie HLA-Gewebemerkmale, Alter und Geschlecht übermitteln wir lediglich in pseudonymisierter Form an nationale bzw. internationale Suchregister wie das Zentrale Knochenmarkspenderregister für Deutschland (ZKRD) und das National Marrow Donor Program in den USA (NMDP). Dabei sind allein aus den an die Register übermittelten Daten keine Rückschlüsse auf eine identifizierbare Person möglich.
Was ist das DKMS Life Science Lab?
Das DKMS Life Science Lab in Dresden ist ein Tochterunternehmen der DKMS Group gGmbH. Es gilt als das innovativste und leistungsfähigste Labor für HLA-Typisierungen weltweit und arbeitet nach modernsten wissenschaftlichen Standards. Zu den hochqualifizierten Mitarbeiter:innen gehören international anerkannte Spezialist:innen für Genotypisierung und damit verbundene Technologien. Sie erweitern die Typisierungsprofile kontinuierlich, um die bestmögliche Stammzellspende sicherzustellen und damit die Überlebenschancen von Menschen mit Blutkrebs laufend zu verbessern.
Als weltweit erstes HLA-Typisierungslabor hat das Life Science Lab 2013 damit begonnen, für die Charakterisierung der Spenderproben im Hochdurchsatz eine neue Sequenziertechnologie – Next Generation Sequencing (NGS) – einzusetzen. Mit diesem Verfahren werden jedes Jahr bis zu eine Million potenzielle Stammzellspender:innen typisiert. Dem DKMS Life Science Lab sind ein klinisches Labor und eine vom Zentralen Knochenmarkspender-Register (ZKRD) akkreditierte klinische Sucheinheit angeschlossen.
Ich möchte für die DKMS arbeiten – wie kann ich mich bewerben?
Um unser Ziel weltweit zu erreichen, freuen wir uns über Verstärkung durch engagierte und qualifizierte Menschen mit Persönlichkeit. Unser Unternehmen ist vielfältig, ebenso wie die Job- und Karrierechancen, die bei uns auf dich warten! In unserem Karriere-Portal findest du Infos zum Bewerbungsverfahren sowie unsere aktuellen Stellenangebote.
Ist die DKMS nur in Deutschland oder auch international aktiv?
Jedes Menschenleben zählt, überall auf der Welt. Weltweit sterben immer noch zu viele Patienten an den Folgen einer Blutkrebserkrankung. Die DKMS will allen Menschen, im eigenen Land, aber auch in anderen Ländern, neue Hoffnung auf Leben geben, denn Blutkrebs kennt keine Grenzen. Ein internationales System des solidarischen Austauschs sorgt dafür, dass die Suche nach Stammzellspenden über Ländergrenzen hinweg funktioniert. So haben wir bisher mehr als 120.000 zweite Lebenschancen in rund 60 Ländern vermittelt. Der Anteil der DKMS an weltweit vermittelten Stammzellspenden liegt bei etwa 35 Prozent.
Um die Situation von Blutkrebspatienten weltweit aktiv zu verbessern, ist internationales Wachstum wichtig. Aus diesem Grund unterstützt die DKMS eigenständige Organisationen in sieben Ländern auf fünf Kontinenten: Im Jahr 2004 startete die internationale Arbeit der DKMS Familie zunächst in den USA, 2009 in Polen, 2013 in UK, 2018 in Chile, 2019 in Indien und 2020 in Südafrika. Weitere Länder sollen in den kommenden Jahren folgen.
Ich möchte Kontakt zur DKMS aufnehmen. An wen kann ich mich wenden?
Natürlich kannst du auch persönlich mit einer Mitarbeiterin oder einem Mitarbeiter der DKMS sprechen. Unsere Zentrale ist montags bis freitags von 8 bis 17 Uhr erreichbar: telefonisch (+49 7071 943-0) oder per E-Mail (post@dkms.de)
Ich möchte eine Registrierungsaktion organisieren. Was muss ich tun?
Wenn ein Familienmitglied, ein Kollege, ein:e Freund:in und vor allem wenn man selbst an Blutkrebs erkrankt ist, hat man das Bedürfnis, aktiv zu werden. Für alle Menschen, die auch andere motivieren möchten, sich bei der DKMS zu registrieren, bieten wir zurzeit sowohl die Möglichkeit einer Online-Registrierungsaktion als auch Aktionen vor Ort an. Bei Interesse kannst du gerne eine E-Mail an aktion@dkms.de senden, wir werden uns dann bei dir zurückmelden, um das gemeinsame Vorgehen zu besprechen.
Wer darf sich als potenzielle:r Spender:in registrieren?
Grundsätzlich kann sich jeder gesunde Mensch im Alter zwischen 17 und 55 Jahren als potenzieller Stammzellspender registrieren. 17-Jährige dürfen zwar noch keine Stammzellen spenden, werden aber ab dem 18. Geburtstag automatisch in unserer Datei aktiviert und bei der Suche nach Spendern berücksichtigt.
Falls du bereits bei uns oder in einer anderen Datei erfasst bist, ist eine erneute Aufnahme nicht erforderlich. Solltest du unter einer chronischen oder einer anderen schweren Erkrankung leiden oder gelitten haben oder regelmäßig Medikamente einnehmen, halte bitte unter medizinische-spenderanfragen@dkms.de Rücksprache mit der DKMS.
Registriere dich bitte NICHT, wenn du AKTUELL von einem der folgenden Kriterien betroffen bist:
- Starkes Übergewicht, d. h. Body-Mass-Index (BMI) >40 (BMI = Gewicht / Körpergröße zum Quadrat)
- Schwere Herz-Kreislauf-Erkrankung
- Schwere Lungenerkrankung
- Schwere Nierenerkrankung
- Schwere neurologische oder psychische Erkrankung
- Schwere Stoffwechselstörung
- Tropenkrankheiten und schwere chronische Infektionskrankheiten
- Infektion mit HIV, Hepatitis B oder C, Syphilis
- Systemische Autoimmunerkrankung oder andere schwere chronische Erkrankung (z.B. Diabetes, Rheuma)
- Krebserkrankung (auch ausgeheilte in der Vorgeschichte)
- Schwere Krankheiten des Bluts oder des Immunsystems
- Suchterkrankungen (Alkohol, Drogen, Medikamente)
Die Registrierung ist ohne Rücksprache möglich, wenn die folgenden Kriterien auf dich zutreffen:
- Vergrößerte Schilddrüse/Unterfunktion der Schilddrüse/Hashimoto-Thyreoiditis (stabil und beschwerdefrei; auch mit Einnahme von Schilddrüsenhormonen oder Jodid; kein Morbus Basedow)
- Bluthochdruck (stabil und gut eingestellt)
- Heuschnupfen, leichtes Asthma (ohne Anfälle), Nahrungsmittelallergie
- Unipolare Depressionen (ohne Einschränkungen im Alltag)
- Eisenmangelanämie (gut mit Eisentabletten behandelbar)
- Basaliome und Gebärmutterhalskrebs in situ (nach vollständiger Entfernung)
Die Registrierung als Stammzellspender bei der DKMS ist ausschließlich für Personen mit festem Wohnsitz in Deutschland möglich. Potenzielle Spender mit Wohnsitz im Ausland können sich bei ihren jeweiligen nationalen Stammzellspenderregistern registrieren und stehen damit dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung. Eine Liste der nationalen Register findest du unter: https://share.wmda.info/display/WMDAREG/Database#
Wie funktioniert die Registrierung?
Über unser Online-Formular kannst du dir das Registrierungsset ganz bequem nach Hause schicken lassen. Mit den beigefügten Wattestäbchen nimmst du jeweils einen Abstrich deiner Wangenschleimhaut und schickst die Stäbchen samt unterschriebener Einwilligungserklärung an unser Labor zurück. Nach der Registrierung werten wir die relevanten Gewebemerkmale im Labor aus und stellen anschließend das Ergebnis der Probe pseudonymisiert für den weltweiten Spendersuchlauf zur Verfügung.
Ich möchte mein Registrierungsset zurückschicken – wo kann ich den Rückumschlag abgeben?
Wenn du den Abstrich mit den drei Wattestäbchen gemacht und die Einwilligungserklärung unterschrieben hast, schickst du das vollständige Set bitte möglichst umgehend per Post an: DKMS Life Science Lab GmbH, St. Petersburger Str. 2, 01069 Dresden.
Eine rasche Rücksendung ist wichtig, damit unser Labor das beim Abstrich gewonnene Zellmaterial möglichst schnell, sicher und zuverlässig auswerten kann. Je früher du dein Set zurückschickst, desto schneller stehst du für den internationalen Suchlauf zur Verfügung und kannst damit vielleicht ein Patientenleben retten.
Mit dem DHL Standortfinder findest du die nächstgelegenen Briefkästen und Postfilialen, in denen du den bereits vorfrankierten Rückumschlag einwerfen kannst. Dafür brauchst du im Suchfeld nur die Adresse deines Wohnortes anzugeben.
Hier geht es zum Standortfinder.
Wir werden dich per E-Mail informieren, wenn dein Set im Labor eingegangen ist. Ebenso bekommst du eine Nachricht, wenn deine Registrierung erfolgreich abgeschlossen ist. Da die Typisierung im Labor einige Wochen in Anspruch nimmt, bitten wir dich um etwas Geduld.
Ich wohne nicht in Deutschland – wo kann ich mich zur Registrierung informieren?
Wir können leider nur Spender:innen in unsere Datei aufnehmen, die ihren festen Wohnsitz in Deutschland haben. Dies dient der besseren Betreuung der Spender:innen, der Einhaltung der nationalen Standards und der Zusammenarbeit zwischen den Spenderdateien und Registern der verschiedenen Länder, die auf internationaler Ebene Ihre pseudonymisierten Daten zum Zwecke der Spendersuche untereinander austauschen.
Wir sind neben Deutschland auch in Polen, Chile, UK, Indien, Südafrika und den USA vertreten. Solltest du eine Datei in einem anderen Land suchen, hilft folgende Internetseite weiter: https://share.wmda.info/display/WMDAREG/Database
Egal, in welchem Land sich ein:e Spender:in aufnehmen lässt, die pseudonymisierten Daten stehen immer dem weltweiten Suchlauf zur Verfügung.
Warum fragt die DKMS nach meiner Abstammung?
Für eine erfolgreiche Transplantation müssen die Gewebemerkmale der Patientin oder des Patienten und der Spenderin oder des Spenders möglichst hundertprozentig übereinstimmen. Gewebemerkmale werden vererbt und sind teilweise von der Abstammung abhängig. Ihr Vorkommen ist in verschiedenen ethnischen Gruppen unterschiedlich häufig zu beobachten. Daher ist eine Übereinstimmung wahrscheinlicher, wenn Spender:in und Patient:in dieselbe ethnische Herkunft haben.
Was passiert mit meiner Probe im Labor?
Derzeit gleichen Labore meist fünf HLA-Gene mit je zwei Ausprägungen ab, die sogenannten Gewebemerkmale oder HLA-Merkmale. Für eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist vor allem eine gute Übereinstimmung dieser Gewebemerkmale bei Spender:innen und Empfänger:innen Voraussetzung. Selbst bei einer Übereinstimmung von zehn Gewebemerkmalen kommt es leider immer noch häufig zu Abstoßungsreaktionen oder anderen Komplikationen nach der Transplantation. Daher wird beständig daran geforscht, weitere Faktoren zu identifizieren, die sich positiv auf die Transplantation auswirken. Das DKMS Life Science Lab typisiert inzwischen sogar 22 HLA-Merkmale hochaufgelöst und verschiedene weitere Parameter, zum Beispiel den CCR5-Rezeptor sowie die Blutgruppen ABO und RhD. Außerdem bestimmen wir über einen Antikörpernachweis den CMV-Status.
Woher weiß ich, ob ich die passende Spenderin oder der passende Spender bin?
Nach unserer Erfahrung kommt es bei etwa ein Prozent der registrierten, potenziellen Stammzellspender:innen zu einer Stammzellspende. Es ist wichtig, dass wir dich schnell erreichen, wenn du als potenzielle:r Spender:in für eine erkrankte Person identifiziert wirst, die eine Stammzelltransplantation benötigt. Bitte informiere uns bei Änderungen deiner Adresse und Kontaktdaten. Diese kannst du hier aktualisieren. Solltest du von uns die Nachricht bekommen, dass deine Gewebemerkmale mit denen einer Patientin oder eines Patienten übereinstimmen, informieren wir dich eingehend über die nächsten Schritte.
Was ist der Unterschied zwischen einer Familien- und einer Fremdspende?
Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender:in und Patient:in am größten, da diese vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Eltern sind daher im Regelfall nur haploidente Spender, d. h. ihre Gewebemerkmale passen nur zur Hälfte. Die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern ist hingegen am höchsten, daher werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender:innen getestet.
Bei etwa 30 Prozent der Patient:innen findet man eine:n geeigneten Familienspender:in. Bei Blutkrebspatient:innen werden zunächst die Geschwister typisiert, bei jungen Patient:innen zusätzlich auch die Eltern. Gibt es in der Verwandschaft 1. Grades keine:n passende:n Spender:in, wird die Suche nach einem kompatiblen unverwandten, sogenannten „Fremdspender“ oder einer „Fremdspenderin“ eingeleitet – zum Beispiel bei der DKMS.
Ich bin homosexuell, darf ich mich registrieren?
Homosexuelle Männer können sich aufgrund einer Änderung der „Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende“ (ab Version 10) des Zentralen Knochenmarkspender-Registers (ZKRD) Ulm seit dem 18. Dezember 2014 als potenzielle Stammzellspender in der DKMS oder einer anderen deutschen Stammzellspenderdatei registrieren lassen. Die DKMS hatte sich zuvor im zuständigen Fachgremium ausdrücklich dafür ausgesprochen und maßgeblich dafür eingesetzt, homosexuellen Männern den Zugang zu einer Registrierung als Stammzellspender zu ermöglichen.
Ich bin bereits bei der DKMS oder einer anderen Datei registriert – soll ich mich erneut registrieren?
Eine doppelte Registrierung ist unnötig, da die Daten aller potenziellen Stammzellspender:innen aus allen deutschen Dateien beim Zentralen Knochenmarkspenderregister (ZKRD) in Ulm gesammelt werden. Deine Spenderdaten stehen bereits in pseudonymisierter Form für den weltweiten Spendersuchlauf für alle suchenden Patienten:innen zur Verfügung und bleiben bis zu deinem 61. Geburtstag gespeichert. Eine zweite Eintragung in eine Datei würde nur zu unnötigen Kosten führen.
Ab welchem Alter komme ich nicht mehr für eine Spende infrage?
Bist du einmal als Spender bei uns in der Datei registriert, stehen deine Daten in pseudonymisierter Form dem nationalen und internationalen Suchlauf zur Verfügung. Erst wenn du die gesetzlich festgelegte Altersgrenze von 61 Jahren erreicht hast, werden deine Daten aus dem Suchlauf genommen.
Wann bekomme ich meine Spendercard?
Erst wenn die Labordaten der analysierten Gewebemerkmale und die Adressdaten vollständig in unserem System vorliegen, wird die Ausweisversendung aktiviert. Aus Kostengründen werden die Ausweise dann etwa alle sechs bis acht Wochen in Sammelaussendungen ausgesendet. Das bedeutet auch, dass der Versand des Ausweises in den nächsten Zyklus rutschen kann, wenn gerade erst eine Aussendung war und die Daten auch nur einen Tag später im System eingespielt werden. Wichtiger als der Ausweis ist aber, dass deine Gewebemerkmale bereits dem nationalen und internationalen Suchlauf zur Verfügung stehen.
Wofür benötige ich die Spendercard?
Die Spendercard dient lediglich als Bestätigung deiner Registrierung bei der DKMS. Es sind keine Daten darauf gespeichert. Es stehen lediglich dein Name und die von der DKMS zugeordnete Spendernummer darauf.
Du musst diese Karte also nicht ständig bei dir tragen, sie ist lediglich für deine Unterlagen bestimmt. Es erleichtert aber unsere Arbeit, wenn du deine Spendercard griffbereit aufbewahrst und uns die Spendernummer bei Kontaktaufnahme mitteilen kannst.
Wie kann ich meine Adressdaten aktualisieren?
Adressänderungen können einfach und bequem in unserem Spenderportal „Meine DKMS" vorgenommen werden, oder hier auf der Webseite.
Alternativ kannst du uns auch eine E-Mail senden an aenderung@dkms.de oder uns telefonisch erreichen unter 07071 943-1701. Zur genauen Identifizierung benötigen wir dabei deine Spendernummer (sofern vorhanden), deine alte und neue Anschrift sowie dein Geburtsdatum.“
Ich bin schon sehr lange registriert – warum höre ich nichts von der DKMS?
Nach unserer Erfahrung kommt es bei etwa einem von hundert registrierten, potenziellen Stammzellspendern zu einer Stammzellspende. Die Wahrscheinlichkeit, tatsächlich Stammzellen zu spenden, liegt also bei etwa 1 Prozent. Übrigens: Spender:in bleiben bis zu ihrem 61. Geburtstag in der Datei gespeichert.
Aktuell spenden täglich weltweit 24 DKMS Spender:innen Stammzellen. Dank unserer Unterstützer:innen konnten wir bereits mehr als 120.000 Mal eine zweite Chance auf Leben geben. Doch noch immer findet jede:r zehnte Patient:in in Deutschland keine:n passende:n Spender:in. Deshalb ist es so wichtig, dass sich möglichst viele Menschen registrieren lassen. Jede:r Einzelne zählt!
Wie läuft eine Stammzellspende ab?
Es gibt zwei verschiedene Methoden, Stammzellen zu spenden: die periphere Stammzellentnahme und die Knochenmarkentnahme.
Die periphere Stammzellentnahme kommt derzeit mit circa 90 Prozent am häufigsten zum Einsatz. Bei dieser Methode werden die Stammzellen über ein spezielles Verfahren (Apherese) aus dem Blut gewonnen. Die Ärztin oder der Arzt legt dazu jeweils einen Zugang in beide Armvenen, ähnlich einer Dialyse. Zuvor erhalten alle Spender:innen über fünf Tage hinweg ein Medikament mit dem Wachstumsfaktor G-CSF. Der hormonähnliche, körpereigene Stoff G-CSF sorgt für eine vermehrte Produktion von Stammzellen und deren Ausschwemmung in die Blutbahn. Die periphere Stammzellentnahme dauert normalerweise drei bis höchstens fünf Stunden. In der Regel können unsere Spender:innen die Entnahmeklinik noch am selben Tag verlassen. Nur sehr selten wird ein zweiter ambulanter Entnahmetag notwendig.
Die Knochenmarkentnahme kommt bei etwa 10 Prozent der Stammzellspenden zum Einsatz. Bei der Knochenmarkentnahme wird den Spender:innen in einer zertifizierten Entnahmeklinik unter Vollnarkose circa ein Liter Knochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenkamm entnommen. Das sind etwa fünf Prozent des Gesamtknochenmarks. Das Knochenmark regeneriert sich innerhalb weniger Wochen. Im Anschluss an die Knochenmarkentnahme ist es möglich, dass für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz auftritt, ähnlich dem bei einer Prellung. Zur Knochenmarkentnahme bleiben unsere Spender:innen normalerweise für ein bis zwei Nächte im Krankenhaus. Anschließend raten unsere Ärzt:innen dazu, sich nach Rücksprache mit der Entnahmeklinik noch einige wenige Tage zu Hause zu erholen. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jeder Operation unter Vollnarkose einhergeht. Um vermeidbare Risiken auszuschließen, hat für uns die sorgfältige medizinische Voruntersuchung unserer Spenderinnen und Spender höchste Priorität.
Gibt es Risiken oder Nebenwirkungen?
In der Entnahmeklinik stellen Ärztinnen und Ärzte im Rahmen der sogenannten Spendervoruntersuchung die medizinische Eignung des Spenders oder der Spenderin fest – unter anderem durch Anamneseerhebung, eine körperliche Untersuchung und die Bestimmung von Laborwerten. Außerdem erfolgt ein persönliches Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt der Entnahmeklinik. Im Fall einer operativen Knochenmarkentnahme klärt außerdem eine Anästhesistin oder ein Anästhesist über Narkoserisiken auf.
Erst wenn alle Untersuchungen ergeben haben, dass eine Spende gesundheitlich unbedenklich ist, findet diese tatsächlich statt.
Im Vorfeld einer peripheren Stammzellspende erhält die Spenderin oder der Spender über einen Zeitraum von fünf Tagen den Wirkstoff G-CSF verabreicht, der für eine erhöhte Ausschwemmung der Stammzellen ins Blut sorgt. Als häufige Nebenwirkungen während der Behandlung geben die Spender:innen Knochen- und Muskelschmerzen oder eine Erhöhung der Körpertemperatur an, seltener auch andere Nebenwirkungen wie z.B. Übelkeit. Die Beschwerden lassen nach Absetzen der Medikation in der Regel innerhalb weniger Tage nach.
Im Anschluss an die Knochenmarkentnahme ist es möglich, dass für wenige Tage ein lokaler Wundschmerz auftritt, ähnlich dem bei einer Prellung. Das gesundheitliche Risiko der Knochenmarkentnahme ist gering. Es beschränkt sich im Wesentlichen auf das allgemeine Risiko, das mit jedem chirurgischen Eingriff einhergeht (Infektion, Blutergüsse, Wundheilungsstörungen). Um vermeidbare Risiken auszuschließen, hat für uns die sorgfältige medizinische Voruntersuchung unserer Spenderinnen und Spender höchste Priorität.
Kann ich mir die Entnahmemethode aussuchen?
Grundsätzlich solltest du als Stammzellspender:in zu beiden Entnahmearten bereit sein. Denn ob Stammzellen aus der Blutbahn oder aus dem Knochenmark besser für die Patientin oder den Patienten geeignet sind, entscheidet der behandelnde Arzt oder die behandelnde Ärztin nach sorgfältiger Abwägung. Nach Möglichkeit nimmt das medizinische Personal aber Rücksicht auf deine Wünsche.
Wo findet die Entnahme statt?
Zum Schutz unserer Spender:innen arbeiten wir nur mit erfahrenen Entnahmezentren zusammen, die ein entsprechendes Genehmigungsverfahren durchlaufen haben. Wir sind immer bemüht, die Stammzellentnahme möglichst bequem für die Spenderin oder den Spender zu organisieren. Da aber eine Stammzell- bzw. Knochenmarkentnahme nur in speziellen Kliniken durchführbar ist und wir dabei abhängig sind von den Kapazitäten der jeweiligen Kliniken, können wir leider nicht immer gewährleisten, dass die Entnahme in der nächstgelegenen Klinik stattfindet. Es können also auch längere Anfahrten notwendig sein. Die gesamte Organisation und alle damit verbundenen Kosten übernimmt selbstverständlich die DKMS. Wir kümmern uns darum, dass jede:r Spender:in von ihrem oder seinem Heimatort zur Klinik kommt, und sorgen für Hotelzimmer, Verpflegung und alles weitere. Für die Spenderin oder den Spender entstehen dabei keinerlei Kosten.
Seit 2023 verfügt die DKMS auch über zwei eigene Entnahmezentren (Dresden und Köln): das DKMS Collection Center. Mehr Informationen dazu findest du hier.
Was ist das DKMS Collection Center?
Die DKMS Collection Center gGmbH ist eines der sogenannten Entnahmezentren, in denen die Stammzellspende stattfindet. Die Stammzellen der Spenderin oder des Spenders werden dort entweder ambulant (periphere Spende) oder mit einem kleinen operativen Eingriff (Knochenmarkentnahme) entnommen.
Am Standort Dresden hat das DKMS Collection Center zum 01. April 2023 als gemeinnützige GmbH seine Arbeit aufgenommen. Möglich wurde dies durch eine Ausgliederung von Teilen des Cellex Collection Centers Dresden auf die DKMS. Am 01. August 2023 folgte das Entnahmezentrum in Köln.
Darüber hinaus arbeiten wir nach wie vor vertrauensvoll mit weiteren zertifizierten Entnahmekliniken im gesamten Bundesgebiet zusammen.
Darf ich eine zugesagte Spende wieder zurücknehmen?
Jede:r Spender:in kann ihr oder sein Einverständnis jederzeit widerrufen. Es gibt persönliche und andere Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer Spende zurückzuziehen. Du solltest daher wissen, dass wir deine Entscheidung in jedem Fall respektieren. Wenn du die Zusage jedoch kurz vor der eigentlichen Transplantation erteilst, leiten die Ärztinnen oder Ärzte die Vorbereitungsphase des Patienten für die Stammzelltransplantation bereits ein. Ab diesem Zeitpunkt kann die Patientin oder der Patient ohne nachfolgende Übertragung deiner Stammzellen nicht überleben. Sollte ein Spender erst kurz vor der Transplantation seine Bereitschaft zur Spende zurückziehen, kann das also im schlimmsten Fall den Tod des Patienten bedeuten, der schon auf die Transplantation vorbereitet wurde und zu diesem Zeitpunkt dringend auf die Stammzellen angewiesen ist. Natürlich kann es bei jedem Menschen persönliche oder gesundheitliche Gründe geben, weshalb eine Spende nicht möglich ist. Die Gründe dafür sind sehr unterschiedlich und individuell. Dies wird besprochen, wenn man tatsächlich für eine:n Patient:in infrage kommt. Zum Beispiel kann sich die aufgerufene Spenderin oder der Spender in einer Lebensphase befinden, die es ihr oder ihm unmöglich macht zu spenden (z.B. Schwangerschaft). In diesem Fall wird dann ein Ersatzspender gesucht. Auch kann es vorkommen, dass ein potenzieller Spender nicht erreicht wird. Deshalb ist es wichtig, dass uns immer die aktuellen Kontaktdaten vorliegen (Adresse, Telefonnummer und E-Mail-Adresse).
Was muss ich beachten, wenn ich schwanger bin?
Es spricht nichts dagegen, sich während der Schwangerschaft registrieren zu lassen. Eine Schwangerschaft wirkt sich nicht auf deine HLA-Merkmale aus, die bei einer Registrierung bestimmt werden. Spenderinnen werden jedoch wegen der Still- und Schonzeit bis zu sechs Monate nach der Entbindung für den weltweiten Suchlauf gesperrt. Wir bitten daher darum, den geplanten Entbindungstermin auf der Einwilligungserklärung zu vermerken. Solltest du länger gesperrt bleiben wollen, z.B. weil du länger stillst, dann bitten wir um eine kurze Mitteilung.
Wie bin ich bei der Spende abgesichert?
Die gesetzliche Unfallversicherung schützt alle Personen, die sich im Interesse anderer oder der Allgemeinheit besonders einsetzen. Der Versicherungsschutz besteht kraft Gesetzes, ohne dass es dazu einer gesonderten Versicherung bedarf, und umfasst unter anderem Blutspender sowie Spender körpereigener Gewebe. Somit besteht auch für alle Knochenmark- und Stammzellspender dieser gesetzliche Versicherungsschutz. Daher sind der evtl. operative Eingriff bei einer Knochenmarkentnahme sowie die periphere Stammzellentnahme versichert. Mitversichert sind auch die An- und Abreise zur und von der Entnahmeklinik. Des Weiteren schließt die DKMS eine zusätzliche private Unfallversicherung für den Spender ab. Diese kann mit einer Einmalleistung eintreten, wenn eine dauerhafte, medizinisch begründete körperliche Einschränkung festgestellt wurde, die eindeutig durch die Stammzellspende verursacht ist.
Werde ich von meinem Arbeitgeber zur Spende freigestellt?
Wenn es zu einer Stammzellspende kommt, wird die Spenderin bzw. der Spender gebeten, sich von seinem Arbeitgeber freistellen zu lassen. Die DKMS übernimmt für den erforderlichen Freistellungszeitraum die Lohnfortzahlung.
Bei der Knochenmarkentnahme wirst du für eine Woche freigestellt. Dies umfasst den Krankenhausaufenthalt von drei Tagen sowie vier Tage danach. Bei der peripheren Stammzellentnahme wird die Spender:in oder der Spender für die zwei Tage der Entnahme freigestellt, benötigt aber nach der Spende keine weitere Krankmeldung.
Sollte wider Erwarten eine Krankschreibung notwendig werden, ist auch dies nach Rücksprache möglich. Aus der langjährigen Erfahrung der DKMS ergibt sich, dass Arbeitgeber in der Regel sehr positiv reagieren, wenn ihre Mitarbeiter zu einer Stammzellspende gebeten werden. Auch wird dem Arbeitgeber ggf. die Lohnfortzahlung ersetzt.
Darf ich meine:n Empfänger:in kennenlernen?
Bis ein Kennenlernen nach erfolgreicher Stammzelltransplantation möglich ist, müssen bestimmte Regeln eingehalten werden, denn vor dem ersten Zusammentreffen ist die Einhaltung einer Anonymitätsfrist bindend. Die Kontaktsperre beträgt in den meisten Ländern, u.a. auch in Deutschland, zwei Jahre. Ein direkter Kontakt zwischen Spender und Patient ist also frühestens zwei Jahre nach der ersten Transplantation erlaubt, wenn beide Seiten über die Vor- und Nachteile eines direkten Kontakts von der Spenderdatei und der Transplantationseinheit aufgeklärt wurden.
Zuvor ist in einigen Ländern bereits eine anonyme Korrespondenz möglich. Dies ist in den „Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellspende“ geregelt, denen auch die DKMS folgt. Ziel ist es unter anderem, den Schutz der Identität von Spendern und Patienten unbedingt und bestmöglich zu gewährleisten, solange es die Anonymitätsfrist vorschreibt.
Die länderspezifischen Regelungen sind sehr unterschiedlich: Beispielsweise erlauben manche Länder nur einen einmaligen Briefwechsel, andere setzen voraus, dass der Patient den ersten Brief schreibt. Das bedeutet konkret: Nach der Entnahme bzw. der Transplantation dürfen Spender bzw. Patient nur auf Nachfrage das Geschlecht sowie ungefähre Angaben bezüglich Herkunft und Alter des Partners so mitgeteilt werden, dass die Anonymität nicht gefährdet wird.
Kann ich mehrmals Stammzellen spenden?
Es gibt Spender:innen, die bereits häufiger Stammzellen - für „ihre“ Patientin oder „ihren“ Patienten und auch für andere - gespendet haben. Grundsätzlich achtet die DKMS jedoch darauf, dass die Belastung für Spender:innen nicht zu groß wird. Daher spendet in der Regel niemand häufiger als zwei Mal. Nur etwa eine:r von 30 Spender:innen spendet erneut Stammzellen, zum größten Teil für dieselbe Patientin bzw. denselben Patienten.
Spender:innen, die bereits Stammzellen gespendet haben, werden für einen möglichen Rückfall bei „ihrem“ oder „seinem“ Patient:in „reserviert“. Um sie zugleich vor Mehrfachspenden für andere Erkrankte zu schützen, sucht die DKMS über das so genannte Replacement Donor Program für jede:n Lebensspender:in einen „Zwilling“ mit identischen Gewebemerkmalskombinationen. Dieser kann dann für die Spende für weitere Patient:innen herangezogen werden.
Wann ist eine Stammzellspende erforderlich?
Stammzelltransplantationen werden überwiegend bei Patient:innen durchgeführt, die unter bösartigen Erkrankungen des blutbildenden Systems leiden. Dazu gehören verschiedene Formen von Leukämie und Lymphknotenkrebs bei Kindern und Erwachsenen, die schwere aplastische Anämie, schwere angeborene Immundefekte sowie verschiedene Erkrankungen der roten Blutkörperchen. Am häufigsten wird die Stammzelltransplantation jedoch bei verschiedenen Formen von Blutkrebs angewandt, wenn eine Chemotherapie allein nicht ausreicht.
Was sind die ersten Anzeichen für den Erfolg einer Stammzellspende?
Wir können frühestens 100 Tage nach der Stammzellspende in der Transplantationsklinik Informationen über den Gesundheitszustand des Patienten erfragen, weil erst dann von einem stabilen Engraftment, also dem Anwachsen und der Funktionsaufnahme der Zellen, ausgegangen werden kann. Erfahrungsgemäß dauert es unterschiedlich lange, bis wir die Rückmeldung erhalten, daher können wir dazu keine verbindliche Angabe machen.
Die Erfolgschance, dass eine Patientin oder ein Patient durch eine Stammzelltransplantation den Blutkrebs besiegt und wieder gesund wird, hängt von sehr vielen verschiedenen Faktoren ab, weshalb es schwierig ist, eine Prognose zu treffen. Der Spenderin oder dem Spender soll bewusst sein, dass eine Transplantation für die Empfängerin oder den Empfänger keine Überlebensgarantie darstellt, für viele Blutkrebspatient:innen jedoch die einzige oder letzte Lebenschance bedeutet.
Einflussfaktoren auf den Therapieerfolg sind u.a. die Art der Grunderkrankung, das Krankheitsstadium bei Diagnose und zum Transplantationszeitpunkt, das Alter und der Allgemeinzustand der Patientin oder des Patienten, eventuelle Begleiterkrankungen, die Art der Konditionierung und der Grad der Übereinstimmung der Gewebemerkmale zwischen Spender:in und Patient:in bei einer Transplantation.
Wie bei allen Krebserkrankungen gibt es auch bei einem mit Stammzelltransplantation behandelten Blutkrebs das Risiko eines Rezidivs, also eines Wiederauftretens, nachdem durch eine auf Heilung ausgelegte Therapie zunächst eine vollständige Rückbildung aller Krankheitszeichen erreicht wurde. Das Risiko für das Auftreten eines Rezidivs abzuschätzen ist schwierig. Beeinflusst wird es u.a. von den spezifischen Eigenschaften des jeweiligen Blutkrebses (z.B. Vorhandensein von bestimmten Mutationen) und vom Alter der Patientin oder des Patienten.
Was passiert, wenn kein:e passende:r Stammzellspender:in gefunden wird?
In diesem Fall versuchen die Ärzte, der Patientin oder dem Patienten durch andere Formen der Behandlung zu helfen. Je nach Art der individuellen Erkrankung werden vor allem Strahlentherapie und Chemotherapie eingesetzt. Bei vielen Patient:innen ist jedoch die Stammzelltransplantation die einzige Behandlungsmethode mit Aussicht auf Heilung.
Warum bittet die DKMS um Geldspenden?
Unser Anliegen ist es, noch viele weitere potenzielle Stammzellspender:innen für den Ausbau unserer Datei zu gewinnen. Dazu benötigen wir Geldspenden. Denn obwohl wir die Kosten für die Registrierung im Laufe der Zeit deutlich gesenkt haben, müssen wir sie nach wie vor aus Geldzuwendungen finanzieren. Dabei verbessern wir das Typisierungsprofil unserer Spender:innen fortlaufend und investieren in Wissenschaft und Forschung. Denn wir wollen immer die am besten geeigneten Stammzellspender:innen vermitteln und die höchste Qualität des Transplantats sicherstellen.
Wie finanziert sich die DKMS?
Private Geldspender:innen, Vereine, Unternehmen und Stiftungen – sie alle bilden mit ihrer finanziellen Hilfe eine unverzichtbare Säule, um möglichst vielen Patient:innen eine zweite Lebenschance zu ermöglichen. Die Krankenkassen bilden die zweite Säule, indem sie die Pflege unserer umfangreichen Spenderdatei, also unsere organisatorische Arbeit, sowie die Kosten der Spendervermittlung finanzieren. Anders als bei Wirtschaftsunternehmen fließen die eingenommenen Gelder der DKMS sozialen oder wissenschaftlichen Zwecken zu.
Muss ich die Registrierungskosten selbst übernehmen?
Eine Registrierung als Stammzellspender:in ist eine freiwillige Leistung. Ebenso freiwillig ist es für jede:n neue:n Spender:in, die Kosten von 50 Euro für die Registrierung selbst zu übernehmen. Viele unserer Spender:innen tun dies bereits, und wir sind ihnen dafür sehr dankbar. Wir können und wollen niemanden zur Kostenübernahme verpflichten, sondern appellieren an die allgemeine Spendenbereitschaft, um unsere Datei weiter ausbauen und optimieren zu können. Grundsätzlich gilt: Wir freuen uns über jede freiwillige Spende! Denn jeder Euro hilft uns, noch mehr zweite Lebenschancen zu ermöglichen.
Wer trägt die Kosten, wenn ich für jemanden Stammzellen spende?
Die Krankenkasse der betroffenen Patientin oder des Patienten bezahlt alle notwendigen Untersuchungen und Behandlungen im Vorfeld der Spende sowie deinen eventuellen Krankenhausaufenthalt. Ebenso übernimmt sie die Kosten eines eventuellen Verdienstausfalls, Reisekosten und andere nichtmedizinische Aufwendungen. Die DKMS organisiert die An- und Abreise für dich und übernimmt auch alle anfallenden Kosten inklusive deines Verdienstausfalls.
Erhalte ich eine Zuwendungsbescheinigung/Spendenbescheinigung für meine Geldspende?
Die DKMS stellt Zuwendungsbescheinigungen/Spendenbescheinigungen gerne ab einer Summe von 50 Euro aus, sofern Name und Adresse angegeben werden. Für Geldspenden bis 300 Euro kannst du hier direkt den vereinfachten Spendennachweis runterladen.
Wir sind wegen Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung, Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege sowie Förderung der Volks- und Berufsbildung einschließlich der Studentenhilfe nach dem Freistellungsbescheid bzw. nach der Anlage zum Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Tübingen StNr. 86168/15007, vom 22.03.2022 für den letzten Veranlagungszeitraum 2019 nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer und nach § 3 Nr. 6 des Gewerbesteuergesetzes von der Gewerbesteuer befreit.
Es wird bestätigt, dass die Zuwendung nur zur Förderung mildtätiger Zwecke und folgender gemeinnütziger Zwecke, Förderung von Wissenschaft und Forschung, Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege sowie Förderung der Volks- und Berufsbildung einschließlich der Studentenhilfe verwendet wird.
Ich möchte für die DKMS Geld sammeln und spenden – an wen darf ich mich wenden?
Wir freuen uns über alle Unterstützer:innen, die eine Benefizaktion ins Leben rufen. Jede Einzelne und jeder Einzelne kann dabei Geldspenden sammeln, um beispielsweise die Registrierung neuer Stammzellspender:innen zu finanzieren. Gleichzeitig sind diese öffentlichkeitswirksamen Events ein guter Anlass, um noch mehr Menschen über unsere Arbeit und unsere Mission zu informieren. Für weitere Fragen hilft dir unser Benefiz-Team unter Tel.: +49 221 940582-3766 oder per E-Mail: benefiz@dkms.de
