„Die Transplantation war eine Grenzerfahrung“
Annette hat in ihrem Leben zwei Krebsdiagnosen überstanden. Nach Brustkrebs stand sie Jahre später kurz vor einer Leukämie. Es gab nur eine hilfreiche Therapie: Eine Knochenmarktransplantation. Diese Grenzerfahrung beschreibt sie in ihrem nachfolgenden Blogbeitrag.
Ich wollte nur wieder schmerzfrei laufen können. Die Knie-Operation sollte mir dabei helfen. Mutig ging ich an einem Donnerstag in die Klinik und hoffte, diese nach einer Woche wieder mit einem frisch operierten rechten Knie verlassen zu können.
Als ich nach der Narkose aufwachte, fühlte ich mit der rechten Hand an mein Knie, um zu sehen, wie sich das anfühlte – Verband, Schrauben, Metallschiene? Fehlanzeige. Mein Bein war unversehrt. Ein Arzt in weißem Kittel stand schon am Bett und erklärte mir die Situation.
Meine Blutwerte seien katastrophal, so dass die Ärzte die Operation sofort abgebrochen haben. Mit solch niedrigen Leukozyten und Thrombozyten wäre der Eingriff viel zu gefährlich gewesen. Ich wurde unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt und sollte mich einem Hämatologen vorstellen.
Nach diesem Erlebnis dauerte es zwei Monate bis ich genau wusste, was mein Problem war. Ich hatte eine MDS, ein myelodysplastisches Syndrom, bei dem meine Blutzellen nicht mehr richtig gebildet wurden. Es war die Vorstufe einer bedrohlichen Leukämie, da sich schon eine große Anzahl der bösartigen Blutzellen gebildet hatten.
Mit jeder Untersuchung, mit jedem Gespräch bei meinem Arzt begriff ich das ganze Ausmaß des Problems. Was als Abweichungen der Blut-Normwerte begonnen hatte, bekam plötzlich einen Namen. Auch wenn ich mit MDS zunächst nichts anfangen konnte, der Begriff Leukämie, der wie ein Damoklesschwert über mir schwebte, war konkret und greifbar.
Mein Arzt überwies mich in die Universitätsklinik, wo der Leiter der Onkologie sich meine Daten ausführlich ansah. „Es gibt eigentlich nur eine Möglichkeit“, sagte er. „Eine Knochenmarktransplantation.“
Bei diesem Satz gingen mir Bilder von Plakaten an weißen Wänden durch den Kopf. „Stammzellspender gesucht“, „Rettet das Leben des kleinen Jungen“, Bilder von Kindern, die an Leukämie erkrankt waren. Verzweiflung, Suche nach Hilfe. Das sollte bei mir jetzt auch so sein?
Ich hatte drei Jahre zuvor eine Brustkrebs-Erkrankung überstanden und konnte mich noch genau an das Gefühl erinnern, das ich hatte, als mein Arzt mir die Diagnose übermittelte. Es war eine Mischung aus Sorge und Kampfgeist.
Dieses Mal war es jedoch anders: „Knochenmarktransplantation“, das klang sehr bedrohlich, und ich suchte den Rat von befreundeten Ärzten. Meine Freundin am Telefon war erschrocken und meinte nur: „Das ist aber kein Zuckerschlecken“.
Ich begann nach Informationen zu suchen, sprach mit Medizinern, suchte Gleichgesinnte -und fand nur sehr wenig. Das Internet war keine gute Quelle, weil es mir viel zu viele Negativ-Berichte ausspuckte. In dieser Zeit wurde mir die Lücke an mutmachenden Informationen für Patienten bewusst, die ich später einmal füllen wollte.
So dauerte es insgesamt über zehn Wochen bis alle Vorbereitungen getroffen waren: Es musste ein Knochenmarkspender für mich gefunden und viele Voruntersuchungen durchgeführt werden.
In diesen Wochen durchlebte ich viele emotionale Höhen und Tiefen. Es war ein wunderschöner Moment, als mein Arzt mir das Ergebnis der Typisierung meiner Geschwister mitteilte: Mein ältester Bruder passte zu 100 Prozent! Die Zellen meines Bruders würden mir das Leben retten – endlich schaute ich positiv nach vorne.
Was geht einem im Kopf herum, wenn man auf seine Knochenmarktransplantation wartet?
Die Vorstellung, sechs Wochen auf einer Isolierstation zu liegen, war surreal für mich – einfach unvorstellbar. Zum Glück hatte ich eine Psychoonkologin, die mir bei der mentalen Vorbereitung half. Nach vielen Gesprächen mit ihr war ich zuversichtlich und schaute nach vorne. Wir sprachen konkret über die Situation in der Klinik und ich packte nicht nur schöne Bücher, mein Tagebuch und bequeme Kleidung in meine Reisetasche ein, sondern auch zwei große Fotos von meiner Familie und unserem Hund und ein kleines Stofftier.
So konnte ich mein nüchternes Krankenhauszimmer ein klein wenig persönlich gestalten, denn hier sollte ich es ja mehrere Wochen aushalten. Es war hilfreich für mich, dass ich mich im Vorfeld konkret mit dieser Ausnahmesituation auseinandergesetzt hatte. Ich wusste, ich würde nach der Chemotherapie mehrere Tage ohne Immunsystem und gleichzeitig allein und isoliert sein. Wer sollte mir in dieser Grenzsituation helfen? Mit wem konnte ich sprechen?
Ich lernte, dass ich mich ganz allein auf mich selbst verlassen musste. Ich bereitete meine Familie und meine engsten Freunde darauf vor, dass ich sie jederzeit anrufen dürfte. Und suchte mir Ablenkungen für schwere Momente: gute Bücher, Hörbücher oder Spiele.
Nur nachts, wenn es dunkel in meinem einsamen Zimmer war, die Infusionspumpe rhythmisch piepte und die Gedanken um die vielen Infekte kreisten, die ich bekommen könnte, da habe ich nach einer Schlaftablette gefragt. Mein Gedankenkarussell einfach ausgeschaltet und mich in tiefen Schlaf hinein katapultiert.
Die Transplantation der neuen Stammzellen selbst war unspektakulär – eine einfache Infusion, die ich aus Erschöpfung sogar verschlafen habe. Viel wichtiger war ein paar Tage später der Moment, als die Schwester mir freudig strahlend den Ausdruck mit den Blutwerten auf mein Bett legte: „Frau Mertens, ihre Zellen sind angewachsen.“ Meine Familie zuhause feierte diesen Tag mit Erleichterung, Tränen in den Augen und einer großen Flasche Sekt. Für mich gab es Kamillentee.
Die Knochenmarktransplantation war für mich, krebserprobt, eine Grenzerfahrung, die mich noch lange beschäftigt hat. Ich war dankbar für die gute Vorbereitung durch meine Ärzte und Psychologin, wollte aber auch meinen Teil dazu beitragen, meine Erfahrungen weiterzugeben. An Patienten, die genauso wie ich im Vorfeld der Therapie nach guter, positiver Information suchen, die ihnen Zuversicht gibt.
Acht Jahre nach meiner Transplantation gründete ich meinen Blog www.knochenmarktransplantation-light.de. Hier schreibe ich regelmäßig Gedanken, Tipps und Informationen rund um das Thema Stammzelltransplantation und helfe anderen Betroffenen damit. Darüber hinaus habe ich in der Klinik das Schreiben für mich entdeckt – es ist eine wunderbare Quelle an Reflexion und Selbsterkenntnis.
Über 18 Monate absolvierte ich eine Autorenausbildung in Berlin und schrieb meinen ersten Roman: „Annas Blut“ behandelt die Geschichte einer Knochenmarktransplantation einer Fernsehmoderatorin und ist natürlich biografisch geprägt. Vielleicht können die Geschichte und mein Blog anderen Menschen helfen, über diese außergewöhnliche Therapie aufzuklären und auf leicht zu lesende Art und Weise Wissen zu vermitteln.
Über Annette Mertens
Annette Mertens ist Biologin und arbeitete über 20 Jahre als Wissenschaftlerin in der pharmazeutischen Industrie. Sie hat in ihrem Leben zwei Krebsdiagnosen überstanden. Die erste Diagnose, Brustkrebs, erlebte sie 2007. Drei Jahre später stand sie kurz vor einer Leukämie. Es gab nur eine hilfreiche Therapie: Eine Knochenmarktransplantation. Diese Grenzerfahrung brachte sie dazu, ihren seit Jahren gehegten Wunsch, über etwas anderes als Wissenschaft zu schreiben, aufzugreifen.