Der Weg aus der Anonymität – Spender:in und Patient:in begegnen sich

Die Spenderin oder der Spender begegnet einen ihr oder ihm völlig fremden Menschen, vielleicht sogar aus dem Ausland und sieht nun mit eigenen Augen, wem sie oder er mit der Stammzellspende eine Chance auf Leben geschenkt hat. Man trifft auf die Person, die letztendlich wegen der Spende weiterleben darf. Die Emotionen, die hier aufeinandertreffen, sind natürlich individuell unterschiedlich in ihrer Ausprägung, aber in den meisten Fällen nachhaltig. Nicht selten entstehen durch diese gemeinsame und tiefgreifende „Erfahrung“ Freundschaften fürs Leben.

Doch wie kommt es eigentlich dazu, dass sich Spender:innen und Empfänger:innen überhaupt treffen können? Welche „Spielregeln“ sind einzuhalten, bevor sich ein Empfänger bei seinem Lebensretter bedanken kann? Und welche Zeiträume sind dabei zu beachten?

Jede Spenderin und jeder Spender kann im Nachgang zur Spende grobe Angaben zu Geschlecht, der Alterskategorie und dem Zielland des Empfängers erhalten. Dies erfolgt kurz nach der Spende in einem Telefonat mit einer Mitarbeiterin oder einem Mitarbeiter der Abteilung Spender-Patienten Kontakte. Wenn Spender:innen möchten, können sie im Verlauf der nachfolgenden Monate Informationen zum Genesungsverlauf ihres Patienten erfragen. Dies ist erst mehrere Monate nach der Spende möglich, dauert oft bis zu einem Jahr und ist in den einzelnen Ländern sehr unterschiedlich geregelt. Die Aufnahme eines schriftlichen anonymen Kontaktes direkt ab der Transplantation ist beiden Seiten ebenfalls möglich, sofern es die Richtlinien des Landes des Empfängers erlauben. Für einen direkten, persönlichen Kontakt ist zu berücksichtigen, dass mindestens zwei Jahre (in einigen Ländern auch mindestens drei bis fünf Jahre) nach der Stammzelltransplantation die Anonymität von Spender:in und Patient:in gewahrt werden muss. Manche Länder hingehen lassen gar keinen direkten Kontakt zu oder schränken auch den anonymen Briefkontakt ein.

Bei der DKMS kümmern wir uns mit meinem Team um die Koordination dieser Kontakte. Wir arbeiten stets an der Optimierung der Betreuung unserer Spender. Da die Regelungen sehr komplex sind und sich je nach Empfängerland deutlich unterscheiden, haben wir zur Verbesserung der Betreuung unserer Stammzellspender:innen vor einiger Zeit eingeführt, dass jeder Spender nach erfolgter Spende von uns eine E-Mail erhält, die die für ihn zutreffenden Regeln verständlich zusammenfasst. Damit möchten wir unseren Spender:innen eine noch bessere Betreuung und Transparenz der Abläufe bieten.

Voraussetzung für den direkten Kontakt zwischen Spender:innen und Patient:innen ist natürlich auch, dass beide Parteien damit einverstanden sind und dieses Einverständnis vor Herausgabe von persönlichen Daten in schriftlicher Form dokumentiert ist. Es gibt auch noch Besonderheiten in den Regelungen, so geben zum Beispiel manche Länder vor, dass der Patient die Initiative ergreifen muss. Wenn die Daten dann ausgetauscht wurden, liegt es an der Art der freigegebenen Daten von Spender und Patient, wie sie Kontakt aufbauen: telefonisch, über einen Brief, E-Mail, soziale Medien oder ob beide direkt ein persönliches Treffen wünschen. Meist ist die Arbeit von uns an diesem Punkt getan. Spender:in und Patient:in regeln unter sich, wie es für sie weitergeht. Selbstverständlich steht mein Team aber auch hier unterstützend zur Seite, wenn bei Spendern oder Patienten Unsicherheiten bestehen und unsere Erfahrung gefragt ist. Wir freuen uns auch immer sehr darüber, wenn Spender oder Patienten uns im späteren Verlauf berichten, ob ein Treffen stattgefunden hat, wie die Erfahrung war und sich der Kontakt gestaltet.

Wenn Spender:in und Patient:in damit einverstanden sind, sich bei ihrer „ersten Begegnung“ von der Presse begleiten zu lassen, um noch mehr Menschen im Kampf gegen Blutkrebs zu motivieren und als Stammzellspender zu gewinnen, ist mein Team gerne bereit, dies aufzugreifen und mit den Kollegen der Kommunikationsabteilung zu besprechen und ggf. zu organisieren. Dies setzt dann die Bereitschaft beider voraus, sich mit ihrer bewegenden Geschichte auch in die Öffentlichkeit zu begeben zu wollen.

Wenn Spender:in und Empfänger:in aus Deutschland kommen, besteht bezüglich der vorgeschriebenen Regeln kein Hindernis, dass sich beide treffen, sofern sie das möchten. Allerdings haben wir bereits 2016 eingeführt, im Vorfeld keine Fotos zwischen Spendern und Patienten mehr weiter zu leiten. Hintergrund dieser Änderung ist die absolute Priorität, die Anonymität von Spendern und Patienten sicherzustellen. Durch weitergeleitete Fotos und die heutige Nutzung von Social Media und des Internets allgemein, konnten wir die Anonymität nicht mehr zufriedenstellend gewährleisten.

In jedem Fall empfiehlt die DKMS aber, dass sich Spender:in und Patient:in schon einmal anonym geschrieben haben, bevor sie die Aufhebung der Anonymität anfragen.

Welche Länder den direkten Kontakt grundsätzlich erlauben, haben wir in einer Übersicht dargestellt:

Die Regelungen ergeben sich aus den Datenschutzbestimmungen des jeweiligen Landes, den Regelungen des für das Land zuständigen Registers oder den Vorgaben einzelner Transplantationskliniken.

KONTAKT

E-Mail: donor2patient@dkms.de
Tel.: 07071 943-2303

Über Anja Schönleben

Anja Schönleben hat an der Universität Tübingen Englische Sprachwissenschaft, Spanisch und Englische Literatur studiert. Anschließend arbeitete sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Interkulturelle Kommunikation der Universität Hildesheim, bevor sie 2015 als Koordinatorin und Feedbackmanagerin zu der Abteilung Spender-Patienten Kontakte der DKMS wechselte. 2021 übernahm sie zunächst die Teamleitung des Teams Feedbackmanagement; seit Juli 2023 leitet sie die Abteilung Spender-Patienten Kontakte.