Wackenfan aus Transsilvanien über seine Stammzellspenden für zwei Patienten in Serbien und Frankreich
Das rockt doppelt! 2016 gab Emanuel „Emy“ Bernhard mit einer Stammzellspende einer jungen Frau aus Serbien eine zweite Lebenschance. Kürzlich erhielt er die Nachricht, dass sein Einsatz erneut gefragt ist – für einen anderen lebensbedrohlich Erkrankten. Für Emy war sofort klar: Ich mache das!
Einen Tag vor seiner Spende hat ihn das DKMS Redaktionsteam im Me and All Hotel in Ulm zum Interview getroffen. Emy ist großer Fan des Heavy-Metal-Festivals Wacken Open Air (W:O:A). Und so ging es in dem Gespräch auch um die Solidarität in der Metalszene und den enormen Einsatz des Wackenteams für die DKMS.
Im Jahr 2014 hatte sich Emanuel „Emy“ Bernhard (47) als potenzieller Spender in die DKMS aufnehmen lassen. Anlass war damals ein Registrierungsaufruf zum jährlichen World Blood Cancer Day (WBCD). Etwa zwei Jahre später bekam er die Nachricht, dass er einem Patienten oder einer Patientin eine zweite Lebenschance geben kann. In 90 Prozent der Fälle werden aktuell die benötigten Stammzellen aus der Blutbahn entnommen – so wie bei Emy, der nun zum zweiten Mal auf diese Weise eine Lebenschance geben konnte.
Dafür, dass sich engagierte Menschen wie Emy gleich doppelt für Patient:innen in Not einsetzen, sind wir sehr dankbar. Da sich Stammzellen nach der Entnahme wieder nachbilden, ist es möglich, mehrfach zu spenden. Grundsätzlich achten wir aber darauf, die Belastung für die Spenderin oder den Spender gering zu halten und suchen über das Replacement Donor Program der DKMS in unserer Datei nach möglichen Spendern mit identischen Gewebemerkmalskombinationen. So spendet etwa eine:r von 30 Spender:innen erneut Stammzellen, zum größten Teil für dieselbe Patientin bzw. denselben Patienten. Die Zahl der Spender:innen, die – wie Emy – für einen weiteren Erkrankten spenden, liegt bei ca. 0,5 %.
Emy stammt aus Sibiu in Transsilvanien, einem Landstrich in Rumänien. Vor mehr als 19 Jahren kam er nach Deutschland, ist Vater einer Tochter und arbeitet in der Nähe von München als IT Spezialist. Neben seiner großen Leidenschaft, dem Outdoorsport, ist er Metalfan.
Und als echter Metalhead gehört er seit Langem zur Wacken-Familie und ist glückliches Mitglied des "Wacken Metal Battle Romania" Teams. Das Team des Wacken Open Air (W:O:A) rund um die Gründer Thomas Jensen und Holger Hübner unterstützt seit 2014 mit enormem Engagement die Arbeit der DKMS. Mehr als 11.000 Menschen haben sich seither dank ihres Aufrufs registriert. „Man möchte nicht in der Lage sein, in der sich die Patienten befinden. Daher ist es so wichtig, Solidarität für andere zu zeigen – Thomas, Holger und das Team sind mit ihrem Einsatz echte Vorbilder“, sagt Emy.
Emy, herzlichen Dank, dass du Dir Zeit für ein Interviews nimmst. Der Anlass ist überraschend, du spendest zum zweiten Mal Stammzellen. Was ist Dir durch den Kopf gegangen, als du davon erfahren hast?
Als ich erfahren habe, dass ich erneut als Stammzellspender und vor allem für einen weiteren Patienten in Frage komme, war ich verblüfft. Damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet. Ich habe keine Sekunde gezögert und ich freue mich, erneut helfen zu können.
Die Spende findet morgen statt. Wie fühlst du Dich? Bist du aufgeregt?
Ich bin etwas aufgeregt. Das ist keine Kleinigkeit und man übernimmt Verantwortung für einen anderen Menschen – darüber denke ich nach. Ich kenne die Person nicht, für die meine Stammzellen bestimmt sind. Aber man hat die Hoffnung, dass es gut ausgeht. Man kann nur auf der eigenen Seite sicher sein, wie es läuft, weil man immer unter guter medizinischer Überwachung und Beobachtung steht und alles gut vorbereitet ist. Aber auf der anderen Seite weiß man nicht, wie die Behandlung ausgehen wird, und ich kann nur das Beste wünschen.
Machst du Dir Gedanken, für wen die Spende bestimmt ist und wie es der Patientin oder dem Patienten gerade geht?
Natürlich mache ich mir Gedanken und ich frage mich, wie kritisch der Zustand ist. Zu diesem Zeitpunkt weiß man nichts über die andere Seite, das kann sowieso erst zwei Jahre nach der Spende bekannt gegeben werden. Aber in dem Moment, in dem ich weiß, dass alles gut gegangen ist, wird die Verbindung stärker – so empfinde ich es.
2016 hast du erstmals Stammzellen gespendet. Wie hast du das erlebt?
Es war absolutes Neuland für mich, aber am Ende lief es gut. Es lief gut, was die Spende angeht. Und auf der anderen Seite lief es ebenfalls gut. Die Patientin, die meine Stammzellen erhalten hatte, wurde von ihrer Leukämie geheilt und konnte anfangen zu arbeiten. Das war ein Gefühl der Erleichterung und Freude.
Weißt du, wie es „Deiner“ Patientin heute geht und seid ihr miteinander in Kontakt?
Sie wurde in Serbien geboren und lebte in Sarajevo. Damals war sie 30 Jahre alt, jetzt ist sie 36 und hat geheiratet. Mittlerweile ist sie nach Österreich gezogen und scheint glücklich zu sein. Ich freue mich sehr für sie. Wir kommunizieren nicht so oft. Ab und zu tauschen wir Textnachrichten aus, um zu sehen, wie es dem anderen geht. Und die Rückmeldung von ihr ist positiv. Das macht mich glücklich.
Habt ihr Pläne, euch zu treffen?
Nicht unbedingt in naher Zukunft, aber wir haben beschlossen, dass wir es tun werden, wann immer es möglich ist. Ich habe ihr gesagt, dass wir uns das nächste Mal, wenn ich in der Nähe ihres Wohnorts bin, treffen können. Eines Tages wird es ganz sicher passieren. Und es wird die nächste Stufe sein, denn man lernt den Menschen kennen, von dem man die Ehre hatte, ihm zu helfen.
Stichwort „Wacken“: Du bist riesengroßer Fan des Wacken Open Air, des weltweit größten Heavy-Metal-Festivals. Die Gründer Holger Hübner und Thomas Jensen engagieren sich mit ihrem Team in enormen Maßen für die DKMS. Sind sie damit Vorbilder für Dich?
Ja, das sind sie – auf verschiedenen Ebenen. Ich bin zum einen beeindruckt davon, was sie für die DKMS getan haben und noch tun werden. Zum anderen sind sie echte Vorbilder, mit all dem, was sie mit ihrem unermüdlichen Einsatz erreicht und für die Rock Community getan haben. Und dass nicht nur in Deutschland, denn Wacken ist international. Eine Vision zu haben, die Hoffnung nicht aufzugeben und positive Stimmung zu verbreiten, das habe ich beispielsweise von ihnen gelernt. Und diese schöne Erfahrung zu machen, in der Familie von Metalfans willkommen zu sein. Es ist eine der Gemeinschaften, in der ich mich am meisten willkommen fühle.
Mehr als 11.000 Metalheads haben sich schon während des Festivals registriert, 66 davon haben Stammzellen gespendet. Was bedeutet es Dir als Wackenfan, dass die Szene so hilfsbereit ist?
Mir imponiert das Engagement des Wackenteams, der Wacken Foundation und natürlich der Gründer für die DKMS. Und ich bin auch stolz darauf, Teil dieser Gemeinschaft zu sein. Man spürt die Solidarität und hat in keinem Moment Zweifel daran, dass man Unterstützung bekommt. Es spielt keine Rolle, welche Art von Bedürfnis du hast, ob du dich auf dem „heiligen Acker“ oder außerhalb befindest.
Hast du eine Botschaft für die Menschen?
Lasst uns weniger um unsere eigenen Bedürfnisse kümmern, dafür mehr um die Menschen, die wirklich Hilfe brauchen. Was ich damit sagen will: Es ist so einfach, Solidarität für andere zu zeigen, es ist so einfach, etwas zu tun.
Man möchte nicht auf der anderen Seite stehen und möchte nicht in der Lage sein, in der sich die Patienten befinden. Versuche zu überlegen, wie es für Dich wäre, wenn du in ihrer Lage wärst. Dann kann man versuchen, zu helfen.
Und das fängt man an, indem man sich bei der DKMS registriert. Es bedeutet nicht, dass du ausgewählt wirst. Aber du machst den ersten Schritt. Das ist wie: Du kannst nicht im Lotto gewinnen, wenn du nicht spielst. Und die Chancen sind wahrscheinlich genauso hoch, dass du mit jemanden „matchst“. Und der Moment, in dem du die Nachricht erhältst, dass du passt, ist wirklich lebensverändernd.
Kurz nach der Spende erfuhr Emy, dass seine Stammzellen zu einem Mann nach Frankreich gebracht worden sind.