Weltkrebstag am 4. Februar: Mach mit uns den Unterschied!
Mit gerade einmal fünf Monaten bekommt der kleine Titus die Diagnose Blutkrebs. Viele Bilder haben sich seitdem in die Köpfe seiner Familie gebrannt. Dank einer lebensrettenden Stammzellspende auch Bilder davon, wie Hilfe aussieht.
Ein leeres Kinderzimmer, die Spieluhr in Folie eingeschweißt. Viel Zeit im Krankenhaus für Mama, plötzlich Hausaufgaben und Zöpfe flechten mit Papa. Spielen bei Oma für die Mädels, Nadeln und Schmerzen für Titus. Wenn Familie Siebelt aus Gescher in Nordrhein-Westfalen an Blutkrebs denkt, kommen viele Erinnerungen hoch. Bilder aus anderthalb Jahren Krankheit. Und Bilder von „Superzellen“, wie Titus‘ Familie die Stammzellen nennt, die ihrem jüngsten das Leben gerettet haben. Bilder von Hilfe gegen den Blutkrebs.
Unsere eindringliche Botschaft lautet: Jede und jeder Einzelne kann dabei helfen, für Patient:innen und ihre Liebsten den Unterschied zu machen. Denn: Alle 27 Sekunden erkrankt weltweit ein Mensch an Blutkrebs, in Deutschland alle 12 Minuten. Viele von ihnen sind auf eine Stammzellspende angewiesen – so wie Titus.
Im Januar 2021 erhält Familie Siebelt eine Schockdiagnose, die alles verändert: Titus, das jüngste Kind der Familie, hat Blutkrebs, Leukämie. Alles beginnt damit, dass Titus mit gerade einmal fünf Monaten unruhig schläft, viel weint, Schmerzen zu haben scheint und schließlich nicht mehr trinken will. „Ich hatte wirklich gedacht, das würde am Zahnen liegen, weil er schon einen Zahn bekommen hatte. Daraufhin bin ich zur Apotheke gegangen und hatte wirklich das Glück, dass die Apothekerin sagte: ‚Fahren Sie doch besser mal zum Notdienst‘“, erinnert sich Mama Katrin.
Eigentlich in Erwartung eines besonderen Trinkaufsatzes oder eines Medikaments, landen Papa Jürgen, Katrin und Titus noch am selben Abend stationär im Uniklinikum Münster (UKM). „Da hieß es dann: ‚Ja, wir vermuten Leukämie‘, das war wie eine große Keule“. Und die spürt Papa Jürgen auch heute noch, wenn er an die Zeit zurückdenkt. „Das hat einem den Boden unter den Füßen weggehauen.“
Während für Katrin und Titus wochenlange Krankenhausaufenthalte beginnen, muss Jürgen zurück nach Hause. Denn dort warten Titus‘ Schwestern Male und Pepa. Die beiden erfahren erst am nächsten Tag von der Schockdiagnose. „Wir wussten erst gar nicht was Leukämie ist,“ sagt die zehnjährige Male. „Aber dann hat Papa uns erklärt, dass das Blutkrebs ist und dann hatten wir einen ziemlichen Schock“, ergänzt Pepa ihre ein Jahr jüngere Schwester.
im Chaos aus Krankenhaus und Corona-Lockdown geht der Alltag damals weiter. Jürgen muss von einem auf den anderen Tag den Haushalt alleine schmeißen. Vor allem die Frage, „Papa, kannst du mir mal einen Zopf flechten?“, ist ihm im Kopf geblieben. Heute kann er darüber lachen. In dem Moment aber, gibt es für alle viel zu tun. Schulbrot-Wünschen nachkommen und auch die tägliche Hausaufgabenbetreuung stehen für Jürgen auf dem Programm. Dennoch ist es plötzlich irgendwie ruhig im Haus. „Das Kinderzimmer war leer. Da lagen die Spielsachen, der war aber jetzt nicht da, der kleine Mann.“
Nur 50 Kilometer weiter in Münster, gibt währenddessen der fünf Monate junge Titus‘ alles, um zu überleben. Mama Katrin ist teilweise zwei bis drei Wochen am Stück bei ihm in der Klinik. „Die Familie wurde so entzerrt, das war für mich die Bestrafung schlechthin.“ Mama und Töchter sehen sich zu der Zeit oft nur abends auf dem Krankenhausparkplatz für wenige Minuten. „Für eine Umarmung“, erinnert sich Katrin mit Tränen in den Augen.
Titus‘ erste Chemo ist eine Wucht, sein winziges Gesicht vom Cortison ganz aufgequollen. Immerhin, sagt Jürgen: „Haare konnte er ja nicht verlieren, er hatte ja noch gar keine, so klein wie er war.“ Und die Therapie zeigt Wirkung: „Ende 2021 hieß es: Ja, er ist Leukämie-frei.“
Ein kurzer Neustart des Alltags zuhause ist möglich und Mama Katrin schöpft viel Hoffnung. „Je optimistischer man ist, desto tiefer kann man fallen“, sagt sie heute – aus bitterer Erfahrung. Denn durch eine Nachuntersuchung wird bald klar: Der Krebs ist zurück. Wieder alles auf Anfang, die Familie wieder voneinander getrennt. Diesmal versuchen die Ärzt:innen es mit einer CAR-T-Zell-Therapie, einer Immuntherapie. Für Titus‘ kleinen Körper eine leichtere Prozedur als eine weitere Chemo.
Das Beste ist für Mama Katrin, die auch diese Zeit wieder mit im Krankenhaus verbringt, dass Titus seine Lebensfreude behält. Stundenlang fährt er mit dem Bobbycar durchs UKM, Katrin läuft mit dem Tropf immer hinterher. „Alle kannten uns. Und alle haben immer gefragt, ‚Na, rennst du immer noch?‘ – Ja, immer noch“, lacht sie heute.
Und die Therapie schlägt an: Kurz gilt Titus wieder als Leukämie-frei, kann einen fast normalen Sommer erleben. Als dann kurz vor Weihnachten 2022 wieder ein Anruf aus der Klinik kommt, reißt er der Familie zum dritten Mal den Boden unter den Füßen weg. „Es sieht schlecht aus, jetzt braucht Titus wirklich eine Stammzellspende.“ Optimist Jürgen reagiert zunächst gefasst, merkt aber auch „Dieser Tag, der Anruf so... Bäms, war wieder so Boden weg.“ Bei Katrin geht nach dieser Hiobsbotschaft gar nichts mehr. „Ich habe wirklich... Ich habe geschrien. Ich habe gesagt, Nein, bitte nicht!“
Und wieder hieß es: Hoffnung behalten, weitermachen. Für Pepa und Male ging es statt zum Volleyball nach Münster in die Uniklinik. „Da wurde uns Blut abgenommen und ins Labor geschickt um zu gucken, ob wir als Spenderinnen infrage kommen“, erzählt Male. Aber „leider nicht“, schüttelt Pepa enttäuscht den Kopf. Für Titus muss ein Fremdspender her.
„Weihnachten haben wir nur gespielt“, erinnern sich die dreifachen Eltern heute. „Es gab keine Deko, nichts. Schrecklich für die Mädels, aber es ging einfach nicht.“ Stattdessen: Viel zu tun, denn eine große Registrierungsaktion stand an. Selbst Pepa und Male konnten mithelfen. Als Katrin aus dem Krankenhaus schreibt, ob denn schon jemand zum Registrieren gekommen sei, stehen bereits hunderte Menschen in und vor dem Feuerwehrhaus in Gescher. Insgesamt 1.231 Menschen machen an diesem 30. Dezember den Mund auf, für unsere DKMS Wattestäbchen, für Titus und für andere Betroffene weltweit. Bis heute konnten aus der Aktion bereits zwei Menschen spenden und anderen Patient:innen eine Lebenschance schenken.
Und dann kam sie. Schon Anfang des neuen Jahres 2023, die Hilfe auf die alle gehofft haben., Die Lebenschance für Titus. Es gibt ein Match für den damals zweijährigen. Der Optimismus und das lange Durchhalten der Familie wird endlich belohnt, als Titus am 1. März 2023 seine lebensrettende Stammzellspende erhält.
„Wir haben auf der Station um seine Leukozytenwerte gewettet,“ sagt Katrin. Als die 1000er Marke geknackt wird, darf Titus endlich nach draußen. Jürgen erinnert sich genau, „das erste was Titus sagte, war ‚Bobbycar?‘“. Er lacht, „Ja das hatten wir ausgerechnet nicht mitgebracht“.
Heute ist Titus drei Jahre alt und ein stolzes Kindergartenkind. Wenn für einen Nachsorgetermin der Kindergarten ausfallen muss, „dann fängt er an zu brüllen. Aber sobald er dann da ist, geht er ganz allein ins Labor für den Fingerpieks.“
Für seine großen Schwestern Pepa und Male ist klar: „Wenn wir 17 sind, wollen wir uns registrieren lassen. Denn so viele haben so viel für uns gemacht, dann machen wir das auch.“
Deshalb ist es so wichtig, mitzumachen
Um die Chancen auf eine Stammzellspende für Patientinnen und Patienten zu erhöhen, ist es notwendig, dass sich so viele Menschen wie möglich in die Datei aufnehmen lassen. Aktuell sind an unseren sieben internationalen Standorten mehr als 12 Millionen Menschen registriert, davon über 7,7 Millionen in Deutschland. Mehr als 110.000 zweite Lebenschancen haben unsere hilfsbereiten Spenderinnen und Spender für Menschen in 57 Ländern ermöglicht – und so eindrucksvoll ihre Solidarität bewiesen.
Doch trotz vieler Erfolgsgeschichten wie etwa die von Titus ist unsere Aufgabe noch lange nicht erfüllt. Denn Blutkrebs kann uns alle jederzeit treffen – und damit eventuell auch die Hoffnung auf eine geeignete Stammzellspende. Auch jetzt benötigen Menschen unsere Hilfe. Eine Übersicht zu den aktuellen Aktionen gibt es hier.
Jetzt registrieren und den Unterschied machen
Eine Registrierung bei uns ist bedeutsamer als je zuvor. Im vergangenen Jahr ist es uns allein in Deutschland gelungen, über 400.000 Menschen neu in ihre Datei aufzunehmen, gleichzeitig sind allerdings rund 125.000 Menschen aus Altersgründen aus unserer Datei ausgeschieden. Denn ab dem 61. Geburtstag ist es nicht mehr möglich, bei den internationalen Suchregistern als Spender:in gelistet zu sein. 2024 wird dies weitere rund 135.000 Registrierte betreffen. Um diese Lücke zu füllen und unsere Datei nachhaltig weiter zu entwickeln, ist die Unterstützung aller gefragt. Ganz besonders junge Menschen sind herzlich eingeladen, sich registrieren zu lassen.
Auch so sieht Hilfe aus
Geldspenden sind ebenfalls wichtig für unsere Arbeit. Informationen rund um das Thema gibt es hier.
Mach mit und schaffe Aufmerksamkeit: Jedes Like, jeder Tweet oder jeder geteilte Aufruf zur Registrierung kann Leben retten – weitere Infos findest du hier.